Manual de ejercicios para cuidadores y familias de niños, niñas y adolescentes con enfermedades neuromusculares

INTRODUCCIÓN A los familiares y cuidadores: Hemos realizado este manual con la experiencia que hemos tenido en el manejo de niños, niñas y adolescentes con enfermedades neuromusculares (ENM), para entregarles herramientas prácticas y con ello ayudarlos en su cuidado. Entendemos que el completo cuidado de las personas con esta condición es mucho más extenso y complejo que lo que estematerialmuestra. Sin embargo, hemos decidido enfocarnos sólo en los cuidados del movimiento, para facilitar el aprendizaje y porque es un área que a pesar de ser fundamental, suele quedar en segundo plano. El movimiento es parte de nuestra vitalidad, resulta necesario y básico para todas las personas, por lo cual hemos considerado fundamental generar una guía de ejercicios que contemple movilizaciones sencillas de los diferentes segmentos corporales, de tal forma que se transforme en parte de la rutina básica de una persona que presente una enfermedad neuromuscular. Muchos de estos ejercicios de seguro les son conocidos, por lo que nuestra intención es que complementen sus conocimientos y realicen una pauta que abarque todo lo necesario para un buen estado corporal. Les mostraremos y explicaremos ejercicios y actividades efectivas y fáciles de realizar en casa, de manera que puedan elaborar su propia rutina, adaptada a las características del niño y tomando este manual como guía. Antes de desarrollar el manual responderemos algunas preguntas básicas en relación a las enfermedades neuromusculares. ¿Qué son las enfermedades neuromusculares? Son enfermedades crónicas, generalmente progresivas, que afectan la capacidad de moverse. Pueden aparecer desde las primeras etapas de la vida y generalmente su causa es genética. Su principal característica es la debilidad muscular , originada en la alteración del músculo propiamente tal o por la interrupción en la comunicación del sistema nervioso (quien da la orden de movimiento) y los músculos (que ejecutan dichas órdenes). Abarcan patologías muy invalidantes desde su inicio a enfermedades en que la invalidez se adquiere con el paso de los años. ¿Qué consecuencias generan las enfermedades neuromusculares en el sistema músculo esquelético? Este grupo de enfermedades tienen distintos tipos de consecuencias, pero lo que todas tienen en común, y que nos interesa abordar en este manual, es la debilidad muscular. La debilidad dificulta realizar las actividades cotidianas, lo que conlleva a que diariamente las personas que la presentan, se muevan cada vez menos. En consecuencia, sus articulaciones, músculos e incluso la piel, pierden flexibilidad y rango de movimiento, para evitarlo nuestra propuesta es realizar una pauta de ejercicios de los principales segmentos del cuerpo.