Manual de ejercicios para cuidadores y familias de niños, niñas y adolescentes con enfermedades neuromusculares

PRÓLOGO Lavidadeterminaque lossereshumanosnosmovemoscasi naturalmentesinquenadanoscueste, sinque nada nos detenga. El movimiento entre otras cosas, significa que todas nuestras extremidades trabajan, sin que nos demos cuenta. Significa que todas nuestras articulaciones se movilizan prácticamente en todo su rango de movilidad, lo que determina un adecuado estado de salud de nuestro aparato locomotor y por ende de todo nuestro cuerpo… el corazón, los pulmones, los riñones y todo lo que nos hace tener un cuerpo sano. Aprendemos a movernos poco a poco, mientras más experimentamos mover nuestro cuerpo, logramos ser más independientes, nos transformamos y podemos caminar por nuestra propia senda. La especie humana, ha avanzado hacia el sedentarismo, que sería la no movilidad elegida en forma voluntaria, a la cual nos arrastra la modernidad. La no movilidad nos causa daño, nos conduce a llegar a la obesidad, a enfermedades cardiovasculares y otras. El ser humano nace para conquistar al mundo, en un eterno movimiento. A veces, nacemos con algo que nos deja ese desafío como una gran dificultad, la dificultad de no poder hacerlo solos, o de no lograrlo al máximo. Los músculos enfermos para siempre, tendrán y obtendrán una movilidad más disminuida y a veces dejarán de funcionar casi en su totalidad. Pero esto, no debe frenar el deseo de conquistar el mundo y alcanzar las estrellas con nuestras manos, solo que esas personas necesitan ayuda, necesitan mantenerse en constante movimiento, pero ese movimiento tiene que realizarse periódica y sistemáticamente con ayuda de otro(a) y otros(as), para así estar lo mejor posible. Ellos, nuestros pacientes, nuestros hijos(as), nuestros amigos (as) necesitan que la comunidad se haga parte de su movimiento, para lograrlo necesitamos aprender. Para eso es este manual, que nos entrega a todos, los sanos y los enfermos, una herramienta para ayudar al otro, a aquél cuyos músculos nacieron enfermos. La sociedad debe aprender, que todos ellos, necesitan de la ayuda de los que no están enfermos, para realizar ejercicios, para reír, para aprender, para jugar y para no dejar de tener sueños y construir el camino para hacerlos realidad. Este Manual nos enseña a todos, enfermos y sanos, que nuestro cuerpo debe moverse todos los días, y que algunos necesitan de nuestra ayuda para hacerlo, así todos somos mejores. Un Manual elaborado por profesionales soñadores que ponen su conocimiento al servicio de todos. ¡Con el constante anhelo de un mundo mejor para todos! Dra. Rebeca Paiva Neumóloga Pediatra, Profesora Asociada Universidad de Chile Programa Nacional de Ventilación Mecánica No Invasiva, Ministerio de Salud, Chile

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