Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

93 datos, especialmente cuando estos son sensibles o cuando no perciben con claridad la importancia de sus usos o temen posibles consecuencias. Esta situación configura un dilema que es a la vez ético y de gobernanza: ¿cómo equilibrar la necesidad de información para la toma de decisiones en salud pública con el respeto por la autonomía, la confianza y los derechos de las personas?. Esta tensión encuentra unmarco de resolución en el ámbito del derecho administrativo y la salud pública, donde el dato personal trasciende la esfera privada para ser jurídicamente reconocido como un bien común. Un ejemplo paradigmático son las Enfermedades de Notificación Obligatoria (ENO); en estos casos, la ley chilena mandata al personal médico a reportar patologías específicas a la autoridad sanitaria, prescindiendo del consentimiento informado del paciente (DFL N°725 art. 20; Decreto supremo N°7/2020MINSAL). Bajo este régimen legal, la titularidad individual sobre la infor- mación se subordina al principio de supremacía del interés general. Así, el dato se constituye como un activo del Estado indispensable para la detección de brotes y la gestión de riesgos poblacionales, configurando un escenario donde el derecho a la privacidad no es absoluto, sino que cede ante el imperativo legal de garantizar la seguridad sanitaria pública. La epistemología crítica del dato sanitario demuestra que los datos son artefactos construidos, no exentos de subje- tividades, sino que se encuentran atravesados por contex- tos políticos, mediaciones institucionales y desigualdades existentes. Analizar cómo se producen, qué suponen y qué omiten es indispensable para fortalecer la transparencia metodológica, mejorar la calidad de la evidencia y evitar que las políticas públicas se basen en información incompleta o sesgada. Este subtema justifica la necesidad de desarrollar estánda-