Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

82 moviliza información sensible que incide directamente en la vida, las oportunidades y la dignidad de las personas. A diferencia de la bioética clínica que se centra en la relación singular entre pacientes y profesionales (Jonsen, Siegler, & Winslade, 2015), la salud pública opera sobre poblaciones completas, mediante intervenciones colectivas y a través del despliegue de herramientas de vigilancia, monitoreo y clasificación que afectan a personas que muchas veces no participan en la toma de decisiones (OPS, 2022; Callahan & Jennings, 2002). Como señalan Sepúlveda, C. y Peña, S. (2025), el uso de datos secundarios en salud pública exige repensar los principios tradicionales de consentimiento, proporcionalidad y confi- dencialidad, porque los flujosmasivos de informaciónpueden producir efectos no intencionados sobre grupos enteros, especialmente aquellos históricamente vulnerados. Del mismo modo, Araneda, J. (2025) va más allá y advierte que las tecnologías de información introducen modalidades de poder que reorganizan la práctica del cuidado: la atención se vuelve dependiente de plataformas, algoritmos y protocolos que, si no se diseñan éticamente, pueden “deshumanizar” la relación entre profesional y las personas que reciben atención de salud. En este contexto, la ética de los datos se vincula estre- chamente con la justicia sanitaria , en tanto los marcos de gobernanza deben equilibrar el uso de la información con la protección de las personas y la promoción de la equidad en salud (World Bank, 2021). Las decisiones automatizadas, los sesgos algorítmicos, los procesos de anonimización insuficientes o las prácticas de vigilancia digital pueden reproducir desigualdades estructurales (Obermeyer et al., 2019). El uso de datos puede mejorar la equidad, por ejem- plo, al identificar brechas territoriales, pero también puede producir exclusión, estigmatización o discriminación si se implementa sin principios éticos claros.

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