Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

72 actores y generar valor público, afectando directamente la toma de decisiones y la equidad en salud (Rangachari et al., 2025). La gobernanza define quién decide qué datos se recolectan, cómo se utilizan, bajo qué estándares se procesan, qué usos secundarios son permitidos y cómo se corrigen fallas. En contextos multinivel, esto implica también mecanismos de supervisión, rendición de cuentas y participación significa- tiva. Propuestas como las data cooperatives (Maaß et al., 2025) se configuran como un punto medio entre open data y secreto total, ilustran la búsqueda de configuraciones institucionales que permitan generar valor público sin vul- nerar derechos, equilibrando acceso, protección y control. Organismos internacionales, como la OPS a través del marco IS4H, recomiendan políticas nacionales que articulen intero- perabilidad, estándares, protección de datos y coordinación intersectorial, entendiendo los sistemas de informacióncomo componentes estratégicos de la rectoría estatal. La evidencia empírica, especialmente durante la pandemia (Basso et al., 2023), ha mostrado que los sistemas inconexos, la falta de interoperabilidad y la escasa estandarizaciónmetodológica afectan directamente la capacidad de respuesta sanitaria. Estos enfoques se alinean con las recomendaciones de organismos internacionales que sitúan la gobernanza de datos como una función esencial de los sistemas de salud, integrando dimensiones técnicas, organizacionales y nor- mativas en la gestión de la información sanitaria (Bascolo et al., 2020).