Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales
68 En Chile, este desafío se ve intensificado por brechas territo- riales, heterogeneidad institucional, déficit de interoperabi- lidad y creciente dependencia de plataformas tecnológicas. En este contexto, ética, gobernanza y reproducibilidad representan los puntos críticos donde la digitalización encuentra tanto sus principales riesgos como sus mayores posibilidades de transformación. Ética: finalidad pública, justicia distributiva y cuidado digital La ética en salud pública cuenta con una trayectoria con- solidada. Bayer y Fairchild (2004) sentaron de alguna forma las bases de esta discusión al mostrar cómo las tensiones entre protección individual y bienestar colectivo han sido históricamente centrales en las intervenciones sanitarias. Posteriormente, Keyes y Galea (2016) ampliaron esta pers- pectiva al incorporar las desigualdades estructurales, los determinantes sociales y los riesgos poblacionales como elementos fundamentales para evaluar la legitimidad de las decisiones sanitarias, integrando así problemáticas clásicas de la ética, tales como la justicia, la legitimidad del ejercicio del poder y la orientación de la acción hacia el bien común. En el contexto de la ciencia de datos para salud pública, la ética no se limita a la protección de la privacidad. Incluye la definición de finalidades públicas (para qué y para quién se utilizan los datos), la consideración de justicia distributiva (impactos diferenciales), especialmente en contextos donde las brechas digitales y la exclusión tecnológica configuran nuevas formas de desigualdad en salud, descritas como “po- breza de datos” o inequidad digital (Paik et al., 2023; Sieck et al., 2021). A ello se suma la noción de ética del cuidado digital, que permite evaluar si una herramienta tecnológica, aun cuando sea eficiente en términos operativos, genera
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