Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

21 La sección 3 examina la dimensión ética desde cuatro án- gulos complementarios: una epistemología crítica del dato sanitario que cuestiona la ilusión de objetividad; la éti- ca del cuidado digital y las relaciones sociotécnicas que reconfiguran la práctica clínica; la justicia de datos y las desigualdades estructurales; y la ética institucional de la digitalización. La sección 4 aborda la gobernanza, diag- nosticando la fragmentación institucional chilena como el principal obstáculo y proponiendo un marco nacional que garantice interoperabilidad semántica, participación ciudadana vinculante y supervisión pública de riesgos. La sección 5 eleva la reproducibilidad de estándar científico a condición de legitimidad democrática: sin trazabilidad metodológica y ciencia abierta responsable, las decisiones públicas quedan expuestas a la sospecha y al abuso. En la sección final se sintetizan las lecciones aprendidas, se consolida la tesis central —la legitimidad de la salud digital depende de la coherencia entre ética, gobernanza y reproducibilidad—y se formulan propuestas concretas y accionables. Invito a leer esta sección con mucha atención. Este Position Paper no pretende agotar el debate, sino pro- vocarlo y orientarlo. Dirigido a tomadores de decisión del Ministerio de Salud, servicios de salud, reguladores, inves- tigadores, profesionales de la salud y organizaciones de la sociedad civil, busca contribuir a unmodelo latinoamericano de CDSP que coloque la equidad y la justicia epistémica en el centro. Sabemos que la Ley Nº 21.719 de datos personales (publicada en 2024, pero que entrará en vigencia en diciem- bre de 2026) puede generar tensiones entre protección de derechos y usos legítimos en salud pública. Precisamente por ello, el documento insiste en que la gobernanza debe ser el espacio donde se resuelva esa tensión de forma de- mocrática y no puramente jurídica.