Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

20 SISIB, da cabida a un espacio transdisciplinario que articula academia crítica, práctica sanitaria, soluciones técnicas y gestión del conocimiento. Este documento no pretende ser un manual ni un policy paper acabado; es, deliberadamente, un Position Paper : una toma de posición colectiva en un campo aún emergente en Chile y América Latina, donde no existe una política pública integral que articule datos, ética, gobernanza y reproducibilidad. Reconoce con honestidad metodológica que el terreno no está suficientemente ma- duro para prescribir soluciones definitivas; por eso opta por un ejercicio reflexivo y propositivo, alimentado por dos mesas de ética, un webinar de gobernanza, un seminario sobre reproducibilidad, un conversatorio sobre datos para el bien común y una revisión exhaustiva de la literatura y experiencias previas del grupo. El aporte central de este trabajo radica en su marco con- ceptual, que propone una distinción nítida entre “Ciencia de Datos y Salud” (orientada a la eficiencia clínica y al indi- viduo) y “Ciencia de Datos para la Salud Pública” (orientada a funciones poblacionales, equidad y valor público). Esta arquitectura conceptual visibiliza un fenómeno clave, las inequidades que pueden tener su origen antes de los algo- ritmos. La desigualdad informacional se puede originar ya en el registromismo, cuando territorios rurales, poblaciones migrantes, pueblos originarios o personas en situación de calle producen menos y/o peores datos. El digital redlining —la inversión preferente en conectividad de alta velocidad en zonas de mayores ingresos—convierte desigualdad so- cial en evidencia sesgada y, posteriormente, en decisiones injustas. Así, la inequidad se automatiza de forma sistémica, no necesariamente intencional. Esta idea, junto con la noción de que la infraestructura no es neutral sino un mecanismo que distribuye o concentra poder, constituye una de las contribuciones que me parecen más fundamentales del documento para el debate de políticas públicas.