Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales
189 Infraestructura/Arquitectura del dato: Conjunto de pla- taformas, repositorios, redes, estándares y recursos que permiten almacenar, procesar, preservar y proteger datos. Interoperabilidad (1): Capacidad de distintos sistemas y apli- caciones para acceder, intercambiar, integrar y utilizar datos de manera coordinada mediante estándares compartidos. Intervenciones downstream: Acciones orientadas a abordar las consecuencias inmediatas o finales de los problemas de salud, generalmente a nivel individual o clínico, sinmodificar las causas estructurales que los generan. Justicia cognitiva: Distribución equitativa de la capacidad de producir, acceder y usar conocimiento, evitando la con- centración de poder epistémico en unos pocos actores. Justicia de datos: Enfoque orientado a corregir sesgos, asegurar representatividad y garantizar que los sistemas de información no reproduzcan inequidades preexistentes. Justicia epistémica: Reconocimiento y aceptación explíci- tos de la legitimidad de los usuarios de la atención sanitaria y sus relatos y conocimientos, es decir, la corrección de injusticias que marginan a ciertos sujetos o comunidades en su capacidad como conocedores válidos, excluyendo saberes locales, indígenas o de poblaciones vulnerables de la producción y validación del conocimiento. Justicia sanitaria: Enfoque que busca asegurar una distri- bución equitativa de las oportunidades de salud, el acceso a servicios sanitarios y las condiciones sociales que permiten estar sano, abordando activamente las desigualdades es- tructurales que afectanagrupos históricamentemarginados. Medicalización: Tendencia a interpretar problemas sociales como problemas médicos, promoviendo intervenciones clínicas donde podrían requerirse soluciones estructurales.
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