Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales
179 auditables, documentación del proceso analítico y criterios comunes para la publicación de productos estadísticos y analíticos. La reproducibilidad debe constituirse en un es- tándar institucional de confianza pública y no una buena práctica voluntaria reservada al ámbito académico (National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, 2019; Lowndes et al., 2017; Wilson et al., 2017). Cuarto, se requiere consolidar una política de apertura res- ponsable con carriles diferenciados. La experiencia chilena muestra que no todo dato debe abrirse de la misma manera, y que la protección de derechos no se resuelve únicamen- te con anonimización puntual. El país necesita distinguir con claridad entre datos abiertos de carácter estadístico, acceso controlado a datos para investigación y datos sen- sibles sujetos a resguardos reforzados. Esta diferenciación debe apoyarse en reglas comunes, evaluación de riesgo de reidentificación, entornos seguros de acceso y decisiones institucionales trazables. Abrir sin gobernanza produce daño; pero cerrar indiscriminadamente también lo produce cuando impide usos legítimos para vigilancia, planificación, evaluación e investigación en salud pública (Consejo para la Transparencia, 2022; Ley N° 20.285; Ley N° 21.719). Quinto, se requiere fortalecer la participación y la rendición de cuentas. La gobernanza de datos en salud pública no puede quedar confinada a circuitos técnicos. La ciudada- nía, los equipos territoriales, las comunidades afectadas y las instituciones usuarias de la información deben contar con mecanismos de participación, consulta y supervisión acordes al impacto que tienen las decisiones basadas en datos sobre prioridades, recursos y clasificación de riesgos. La transparencia no consiste únicamente en publicar resul- tados; consiste en hacer inteligibles las reglas, los usos, las limitaciones y las responsabilidades del ecosistema de datos.
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