Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

143 distinguir entre datos personales sensibles (protegidos por la LPVP) y datos estadísticos anonimizados (sujetos a transparencia proactiva), estableciendoque la Subsecretaría de Salud Pública, como órgano responsable de los bancos de datos, debe aplicar normas técnicas específicas y es- tándares robustos de anonimización (evaluación de riesgos de reidentificación) antes de cualquier liberación pública. La justicia epistémica se entiende aquí como “un recono- cimiento y aceptación explícitos de la legitimidad de los usuarios de la atención sanitaria y sus relatos y conoci- mientos” (Galasiński, D. & Ziółkowska, J. 2023), es decir, la corrección de injusticias que marginan a ciertos sujetos o comunidades en su capacidad como conocedores válidos, excluyendo saberes locales, indígenas o de poblaciones vulnerables de la producción y validación del conocimiento. Relacionado estrechamente, el poder epistémico puede entenderse como la autoridad para definir qué cuenta como conocimiento legítimo, qué se considera evidencia válida y de quién es el conocimiento que importa (Fricker, 2007; Bhakuni & Abimbola, 2021). En el ámbito de la salud pública, este concepto permite problematizar las asimetrías que concentran el control sobre la producción, validación y circulación del conocimiento, como ocurre en el predominio de instituciones del hemisferio norte o en sistemas de datos cerrados (Abimbola, 2019). Ambos conceptos convergen en la promoción de una ciencia abierta que redistribuya recursos epistémicos, fomente el pluralismo de saberes y priorice la equidad en el acceso y la participación.