Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

142 Finalmente, un cuarto elemento central atraviesa toda la discusión: la apertura y la reproducibilidad deben articular- se con la protección de derechos y la justicia epistémica. No todo puede abrirse sin resguardos. En salud pública se trabaja con información altamente sensible, sujeta a riesgos de reidentificación, estigmatización o usos secundarios no deseados. Se deben aplicar normas de anonimización y marcos regulatorios específicos antes de liberar bases de datos al público. En el caso de Chile, es el Ministerio de Salud el organismo que conserva la tutela legal sobre los registros de vigilancia, lo que genera una tensión estructural entre abrir datos para el bien común y proteger la confidencialidad de personas y comunidades. Esta tensión ha sido resuelta por el Consejo para la Transparencia, en su Oficio N° E7986 del 10 de mayo de 2022, dirigido a la Subsecretaría de Sa- lud Pública. En este, se confirma que, cuando se aplica un procedimiento de anonimización o disociación adecuado y amparado en la Ley N°19.628 sobre Protección de la Vida Privada (LPVP), los datos dejan de ser personales y adquieren carácter de información pública como datos estadístico, habilitando su publicación proactiva de forma consistente con la Ley N°20.285 de Transparencia y Publicidad de los Actos de la Administración del Estado. El Consejo enfatiza que la anonimización debe realizarse demanera segura, con- forme al estado del arte y a las mejores prácticas, mediante evaluación de riesgos de identificabilidad (por ejemplo, considerando variables como fecha de nacimiento, sexo, edad, comuna y región que podrían facilitar reidentificación). Una vez anonimizados irreversiblemente, los datos estadís- ticos derivados de registros como egresos hospitalarios, defunciones, nacimientos, EPIVIGILA o laboratorios pueden publicarse proactivamente en sitios institucionales, con- tribuyendo al mejoramiento del estándar de transparencia sin vulnerar derechos fundamentales. El pronunciamiento del Consejo refuerza que la apertura responsable requiere