Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

125 en un privilegio de los centros mejor dotados, reforzando desigualdades y dejando a múltiples territorios “fuera de la red”. De este modo, la arquitectura del sistema nacional de datos implica decisiones sobre inversión, soporte téc- nico y acompañamiento territorial, no sólo sobre formatos y protocolos. El último elemento a considerar es que la arquitectura de datos debe concebirse como política de largo plazo, no como suma de proyectos tecnológicos, considerando que existen tanto datos análogos como digitales y que ambos deben ser gobernados. Para esto primero hay que lidiar con dos tensiones: la tensión que existe entre lo que se debe hacer con los datos y lo que se quiere hacer con ellos, y la tensión entre la privacidad y la utilidad de los datos, pues un dato que es 100% privado, en definitiva es 0% útil. Aquí la gobernanza debe hacerse cargo y regular estas tensiones a lo largo de todas las etapas del ciclo de vida del dato. La obsolescencia de sistemas, la superposición de plataformas y las demandas crecientes de información en tiempo real obligan a pensar los datos como infraestructura pública duradera. En este sentido, es fundamental considerar los modelos internacionales como el “Information Systems for Health” de la OPS (OPS, 2022) o las propuestas europeas de espacios de datos (UE, 2016; UE, 2023; UE, 2025), no para imitarlos acríticamente, sino para inspirar una arquitectura nacional que tenga continuidad más allá de cambios de gobierno o de proveedores. La interoperabilidad y los estándares constituyen la colum- na vertebral de la gobernanza de datos en salud pública. Sin una arquitectura nacional que combine infraestructura técnica, lenguaje común y soporte territorial, el sistema de información permanece fragmentado, las decisiones se basan en evidencias parciales y se amplifican las brechas entre instituciones.