Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

124 refuerza especialmente esta idea al situar la interoperabilidad como uno de los cinco pilares de la madurez institucional en gobernanza (1. Marco Legal, 2. Interoperabilidad, 3. Ciberse- guridad, 4. Talento Humano, 5. Coordinación), enfatizando que sin ella no es posible obtener una visión integral del paciente ni monitorear adecuadamente los procesos de salud pública. Como segundo elemento en este subtema debemos con- siderar que la interoperabilidad no es solo un problema de conectores técnicos, sino de lenguaje y significado com- partido. Los sistemas pueden estar técnicamente conec- tados y, aún así, producir interpretaciones divergentes de la misma variable si no comparten diccionarios de datos y taxonomías comunes. Como actores dentro del sistema de salud, es necesario construir una arquitectura conceptual que distinga entre “dato clínico”, “dato administrativo” y “dato para salud pública”, y que también distinga los dis- tintos modelos de gobernanza; desde esta perspectiva, la interoperabilidad requiere al mismo tiempo infraestructu- ra técnica y estándares (sintácticos y semánticos), de lo contrario, la comunicación puede generar errores y sesgos. Otro elemento a tener en cuenta es que las brechas te- rritoriales y organizacionales influyen directamente en la capacidad de interoperar. En relación a este punto, pri- mero debemos relevar que la interoperabilidad no es en sí misma necesaria para la gobernanza de datos, sino que pone la presión de que debe haber gobernanza de datos. Considerando esto, la arquitectura nacional de datos no puede diseñarse pensando solo en grandes instituciones con alta capacidad tecnológica. La interoperabilidad debe considerar la diversidad de contextos: establecimientos con infraestructura limitada, conectividad deficiente o recursos humanos escasos. Si los estándares y plataformas se defi- nen sin esta perspectiva, la interoperabilidad se convierte