Manual para cuidadores de niños menores de 6 años con parálisis cerebral infantil

6 Manual Para Cuidadores de Niños Menores de 6 Años Con PCI Introducción La Parálisis cerebral infantil (PCI) es la condición de salud más frecuente que genera discapacidad física en la infancia. La atención de los niños que la presentan desafía a toda la sociedad, ya que, según el grado de severidad se necesitarán un sin número de atenciones de salud, adaptaciones en el hogar, ayudas técnicas y por supuesto de políticas públicas que permitan llevar a cabo la mejor atención disponible y así obtener su mejor desempeño en la sociedad, de la cual es parte. Con el fin de responder a este gran reto y de acuerdo a la revisión realizada en la literatura en relación al cuidado de los niños con PCI, el siguiente manual se adscribe a los principios declarados por la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud, versión para la Infancia y Adolescencia (CIF-IA), propuesta por la Organización Mundial de la Salud (OMS). En Chile el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) también se compromete con la propuesta de CIF, definiendo a una persona con discapacidad o en situación de discapacidad, como aquella que, en relación a sus condiciones de salud física, psíquica, intelectual, sensorial u otras, al interactuar con diversas barreras contextuales, actitudinales y ambientales, presentan restricciones en su participación plena y activa en la sociedad. El proceso de habilitación y rehabilitación de los niños con PCI esmultifactorial, por ende, debe ser abordado demanera integral, en donde los factores ambientales cumplen un rol fundamental, estos pueden transformarse en barreras o facilitadores del pleno desarrollo y participación de niños, niñas y adolescentes. Se releva la necesidad del cuidado que requieren para su desarrollo, siendo la familia un factor ambiental potente durante las dos primeras décadas de la vida, debido a los diferentes estadios etarios por los cuales transitan y el grado de dependencia que presentan. Este manual es la finalización de una loca idea y sueño de vinculación con la comunidad, el cual contó con 2 propósitos fundamentales: el empoderamiento de la familia de los niños con PCI como motor principal del proceso de habilitación/ rehabilitación y el trabajo interdisciplinar con estudiantes de pregrado, haciendo práctico el mandato de la OMS en la formación interprofesional.

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