Manual para cuidadores de niños menores de 6 años con parálisis cerebral infantil

5 Conociendo la PCI el concepto “un paciente - un plan” y la meta de lograr la mejor calidad de vida alcanzable individualmente, a un costo racional y razonable. A lo largo de la evolución, el plan terapéutico y de acompañamiento irávariando, adaptándosea lasnecesidades e intercurrencias, lo que implica un seguimiento del equipo siempre alerta a los cambios. Habilitación, mantención de funciones y rehabilitación son esenciales para lograr lo deseado. Comunicación efectiva y sensibilidad frente al sufrimiento y desgaste familiar de no contar con los recursos sociales, personales, físicos y financieros suficientes, serán una responsabilidad compartida. Incluye el acceso a información sobre derechos y deberes en el ámbito de la discapacidad local y nacional para facilitar la vida. Escuchar, guiar y comprender la opinión de las familias directamente involucradas en el cuidado del niño, es una tarea ineludible. El paso más complejo y duro, pero igual de indispensable, es hacer coincidir siempre la perspectiva técnica, ética, social y administrativa, con cuidados proporcionales a la condición del niño. Con ello evitaremos maleficencia e injusticia, y aseguraremos la inclusión del paciente y su familia en las decisiones haciendo el bien como ‘Leitmotiv’ . Felicitoa los autores de estedocumentopor el compromiso e interés por avanzar. También por el tiempo invertido en la sistematización de la información, para que sea suficiente y un aporte para que los padres, la familia y los co-terapeutas puedan aplicarlo en su vida diaria. Ello permitirá que puedan participar de mejor manera en el largo y complejo proceso del cuidado de niños, adolescentes y luego adultos con un amplio rango de discapacidad. Dra. Bettina von Dessauer G. Profesor titular Universidad de Chile Jefe CR URACI Hospital Roberto del Río