Página 273 - Ética y Farmacia. Una Perspectiva Latinoamericana

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Su carácter de datos sensibles hace que se les considere privados. Por tan-
to, los resultados de genotipificación están sujetos a las normas de con-
fidencialidad, es decir, a las de tratamiento de información obtenida en
una relación de confianza, con la expectativa de que no será divulgada sin
permiso a otros.
La introducción de la medicina personalizada supone un análisis mucho
más preciso de las posibilidades de desarrollar enfermedades, de forma
que las aseguradoras podrían evaluar mucho mejor el riesgo para cada
asegurado y establecer cuotas de acuerdo con ello. El problema se halla-
ría también en relación con la contratación de trabajo. Si la información
genética revela la predisposición de un individuo a sufrir determinadas
enfermedades, esto puede ser utilizado por el empleador para discriminar
en la contratación.
Para mantener la confidencialidad se aconseja:
Codificar el material sustituyendo códigos por los identificadores. •
Almacenar separadamente los datos personales. •
Acceso limitado a los datos identificadores. •
Medidas de seguridad informática para las bases de datos. •
Tener una actitud de confidencialidad en el lugar de trabajo. •
Almacenar los datos de la investigación en cabina cerrada con llave. •
Trabajar con datos anónimos, aunque en muchas investigaciones far- •
macogenómicas es de gran interés el conocer la identidad de los suje-
tos con el fin de asociar la información genética con los datos clínicos
de los pacientes.
Se debe mencionar explícitamente qué parte de la información del pa-
ciente va a mantenerse confidencial. Si se asignan códigos, únicamente
ciertos investigadores deberían tener acceso a los archivos que vinculen el
nombre con el código de la muestra. Se debe cuidar que toda la informa-
ción publicada sobre la base de los datos genotípicos se muestre de manera
agregada, de forma que no sea posible la identificación de alguna persona
en particular. Por otra parte, en el consentimiento se debe especificar que