Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

90 Esta afirmación se sustenta en la idea compartida en am- bas Mesas de Ética de que todo dato sanitario nace de decisiones metodológicas y categorías institucionales. En ese sentido podemos enfatizar que la estadística opera en un régimen de incertidumbre estructural 2 donde cada medición es una interpretación probabilística y la ilusión de objetividad del “gran volumen de datos” o Big data, puede ocultar la fragilidad de los supuestos analíticos. Los sistemas administrativos fueron diseñados para funciones operativas y no para producción científica, lo que implica que parte importante de lo que consideramos “evidencia” proviene de estructuras que nunca fueron pensadas como instru- mentos epistemológicos y que al ser consideradas como tal propagan, en los resultados que se obtengan de ellos, los sesgos metodológicos del sistema que les dio origen, de los cuales, el agente que hace uso de ellos no siempre tiene pleno conocimiento. Al considerar todos estos factores, po- demos concluir que en ciencia de datos no se debe contar con confianza ciega en la evidencia numérica y que esta debe considerar el contexto de generación de los datos, ya que el no atender a esto puede llevar a conclusiones e interpretaciones cuestionables e inconexas de la realidad. Un segundo elemento destacable es que la calidad del dato no se distribuye de forma equitativa, generando brechas epistémicas que reflejan desigualdades sociales preexis- tentes. Esta afirmación adquiere fuerza al observar que la 2 En estadística, la incertidumbre que surge no por la variabilidad de los datos o el error de medición, sino por las decisiones sobre cómo se modela el fenómeno (la elección de variables, supuestos, relaciones causales, forma funcional del modelo o marco teórico que lo sustenta). En salud pública, implica reconocer que distintos modelos basados en distintas estructuras pueden producir resultados divergentes al analizar un mismo problema, afectando la interpretación de la evidencia y la toma de decisiones.

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