Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

70 cualquier forma de intervención poblacional, incluyendo aquellas mediadas por sistemas de datos, particularmente en contextos de desigualdad socioeconómica como los latinoamericanos. En este escenario, la ética cumple una función estructurante: establecer los criterios normativos que permiten evaluar si la digitalización contribuye al bien- estar colectivo o reproduce desigualdades. El escoger “Ética de la ciencia de datos en salud pública” como uno de los ejes centrales de este documento permite identificar y analizar los impactos que la digitalización tiene sobre la justicia social, la dignidad humana y la equidad en salud. La literatura citada muestra que la ética de los datos es una dimensión estructurante que determina: • ¿Qué datos deben o no recolectarse? • ¿Cómo deben procesarse? • ¿Qué usos son legítimos en salud pública? • ¿Cómo evitar que los sistemas digitales profundicen inequidades territoriales y sociales? Este eje proporciona los criterios normativos para evaluar decisiones institucionales, el diseño de proyectos tecnológi- cos y las políticas estatales ya que la ética es el fundamento desde el cual se evalúa si la digitalización en salud contribuye al bienestar colectivo o reproduce desigualdades. Estudiar este eje permite asegurar que las decisiones basadas en datos no vulneren derechos, no reduzcan desigualdades y fortalezcan la confianza de la ciudadanía en las instituciones sanitarias (Imagen 3). Sin este componente, cualquier avance tecnológico corre el riesgo de volverse injusto, ilegítimo o socialmente dañino.

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