Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

24 Vivimos en una época en la que la digitalización y el análisis de grandes volúmenes de información suelen presentarse como la solución definitiva a los problemas sanitarios. Sin embargo, como hemos aprendido y discutido extensamente en nuestro grupo, los datos son el material bruto que obte- nemos al realizar abstracciones del mundo. La conversión de esa materia prima en evidencia y, posteriormente, en deci- siones de política pública en salud, impacta directamente en la vida, las oportunidades y la dignidad de las personas. Por ello, si nos dejamos llevar por la promesa tecnológica sin un marco reflexivo, corremos el riesgo de propagar sesgos, amplificar desigualdades estructurales y profundizar las vulneraciones que pueden sufrir las poblaciones ya margi- nadas del sistema de salud. Este documento nace precisamente para proponer un cam- bio de paradigma: comprender que, para que la ciencia de datos sea una herramienta genuinamente útil y, sobre todo, segura para la salud pública, debe sustentarse en un sistema integrado compuesto por tres dimensiones inseparables: la ética, la gobernanza y la reproducibilidad. A lo largo de estas páginas, sintetizamos las discusiones y el debate transdisciplinario que nos han llevado a creer que estos ejes constituyen las condiciones transversales y estructurales de la legitimidad científica y democrática de nuestro que- hacer. Al observar este sistema de manera integrada, vemos que la ética nos muestra la dirección a seguir, asegurando que el propósito final sea la justicia social y la protección de los más vulnerados, recordándonos que detrás de cada registro digital hay personas, comunidades y territorios. La gobernanza, por su parte, construye la arquitectura insti- tucional indispensable para que la reflexión ética pueda materializarse a través de marcos normativos; pero tam- bién constituye las reglas del juego que permiten superar la fragmentación de los sistemas de registro para que los datos puedan interoperar y compartirse de manera segura