Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

16 Pese a que el rol del Estado es insustituible en esta materia, no es posible avanzar en esta conversación sin el apoyo de los distintos grupos que integran el ecosistema de los datos en salud, en particular, los prestadores públicos y privados, la academia, las organizaciones de la sociedad civil y los usuarios. Como Ministerio, somos responsables de estable- cer marcos claros de gobernanza, promover estándares que faciliten la interoperabilidad y generar las condiciones para que estos actores puedan colaborar de manera efectiva. La fragmentación de la información en salud ha sido una barrera muy difícil de franquear para el desarrollo del sector y la continuidad del cuidado, pero avanzar en ello requiere no solo soluciones tecnológicas, sino también profundos cambios culturales, acuerdos institucionales y regulatorios. La rapidez con la que hemos avanzado en la generación, comunicación y uso de datos en salud durante los últimos años, no debe hacernos olvidar que el desarrollo e imple- mentación de una agenda robusta en la materia depende en gran medida de la confianza de las personas y en las instituciones: las personas deben tener la certeza de que su información será utilizada con fines legales y legítimos, bajo estrictos estándares de protección y buscando siempre beneficios concretos para la salud individual y colectiva. La transparencia, la rendición de cuentas y la participación ciudadana son elementos esenciales para construir y sos- tener dicha confianza. En paralelo, necesitamos continuar fortaleciendo las capa- cidades en el sistema de salud. La transformación digital no se limita a la adquisición de tecnologías, sino que exige el desarrollo de competencias acordes a los desafíos de las nuevas tecnologías, así como de la gestión en salud y las necesidades de las personas. Lo anterior requiere de la consolidación de una cultura organizacional que valore el uso de la información en todos los niveles de decisión, lo