Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

154 estándares internacionales, es decir son interoperables, con asignación de DOI y alineamiento con principios FAIR, lo que transforma la relación entre investigadores y datos a un nuevo nivel. Lo que antes podía quedar disperso en discos personales o nubes comerciales se convierte en un recurso institucionalmente resguardado y públicamente visible, como plantea Ostrom & Hess (2016), pp. 84–85, “Elaborar un repositorio digital para la universidad es una actividad típica de un bien común, requiere numerosos niveles de acción y coordinación colectivas”. Por otro lado podemos tener a estudiantes, futuros investigadores, que no cuentan con esto, lo que podría cambiar si desde el ámbito formativo se enseñara a estos a trabajar con repositorios, licencias y formatos abiertos como parte de su práctica cotidiana, y así evitar que la producción académica quede atrapada en infraestructuras precarias o cerradas y de alto costo para consultar. Otro elemento importante para pensar los datos como infraestructura pública, es que pensar los datos de esta manera implica asegurar su continuidad y preservación en el tiempo. De lo contrario, al no asumir los datos y las plataformas como infraestructura de largo plazo, se corre el riesgo de que estas iniciativas desaparezcan de la web, quedando reducidas a enlaces rotos o dominios reutilizados confines comerciales. Esta pérdida no solo afecta lamemoria histórica, sino también la posibilidad de reutilizar esos datos, métodos y visualizaciones para futuras investigaciones o procesos de formación. Frente a este escenario, la ausencia de políticas claras de preservación digital, respaldadas por infraestructuras estatales o universitarias firmes, mantiene la evidencia sanitaria en una condición de fragilidad, ex- puesta a cambios de plataforma, decisiones contractuales o descontinuación de servicios privados.

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