Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales
149 por ejemplo la Resolución Exenta N°1380 de 19 de octubre de 2023 aprueba el “Proceso de Generación y Publicación de Información de Defunciones”, que define etapas claras de recolección, validación, codificación y difusión pública con trazabilidad metodológica explícita; de igual modo, la Resolución Exenta N°965 aprueba el Informe BIRMM, que es- tableceprotocolos uniformes para indicadores demortalidad materna, incluyendo documentación de fuentes, criterios de inclusión/exclusión y validación cruzada. Estas iniciativas ministeriales, alineadas con la estrategia de datos abiertos de la Secretaría de Gobierno Digital en la plataforma datos. gob.cl , representan avances concretos en estandarización institucional al exigir metadatos, formatos abiertos y pu- blicación proactiva de conjuntos anonimizados, facilitando su reutilización y escrutinio externo siempre y cuando son efectivamente conocidos y aplicados. Un tercer elemento clave es que la reproducibilidad actúa como mecanismo facilitador de justicia epistémica y dis- tribución del poder epistémico. En la práctica, quien con- trola los datos y los procesos analíticos controla también la narrativa sobre la situación sanitaria. Cuando los análisis no pueden reproducirse, el poder de definir “la evidencia” puede quedar concentrado en pocos equipos con altos re- cursos técnicos e institucionales. Una forma de contrarrestar esto es mediante los principios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) y los repositorios abiertos, los que buscan precisamente democratizar el acceso a los insumos analíticos y permitir que investigadores emergentes, equipos regionales y estudiantes operen con los mismos datos que los grandes centros. Las normativas del DEIS mencionadas (Res. Exenta N°1380 y N°965) junto con la estrategia de datos abiertos institucionales impulsada por la Secretaría de Gobierno Digital a través de la plataforma datos.gob.cl , refuerzan esta democratización. Estas iniciativas institu- cionalizan la publicación de conjuntos estandarizados, con
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