Position Paper: Ética, gobernanza y reproducidad en ciencia de datos para la salud: aproximaciones y propuestas transversales

1. Prólogos y presentación Prólogo 1. Datos en salud como activo público Prólogo 2. Gobernanza y soberanía de datos: pilares para la salud pública del siglo XXI Prólogo 3. CDSP: Una respuesta colectiva a los desafíos de la transformación digital en salud Presentación. Hacia una soberanía de datos para el bien común: una invitación al diálogo 2. Introducción 2.1. Contextualización institucional: 2.2. Enfoque metodológico y tránsito conceptual: de Policy Paper a Position Paper 2.3. Justificación de los ejes temáticos, relevancia nacional e internacional 3. Ética en la Ciencia de Datos en Salud Pública 3.1. Epistemología crítica del dato sanitario 3.2. Ética del cuidado digital y relaciones sociotécnicas 3.3. Justicia de datos y desigualdades estructurales 3.4. Ética institucional y gobernanza de la información en salud pública. 4. Gobernanza de Datos en Salud Pública 4.1. Fragmentación institucional y necesidad de un marco nacional de gobernanza 4.2. Interoperabilidad, estándares y arquitectura del sistema nacional de datos 4.3. Participación, legitimidad y gobernanza democrática del ecosistema de datos 4.4. Gobernanza de riesgos, protección de derechos y supervisión pública 13 29 81 111 15 19 23 27 31 53 61 89 95 99 105 119 123 127 131 Índice