Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

6 El trabajo de la fundación duchenne Chile en los últimos años se ha centrado en el contacto con los personas aquejadas de esta enfermedad y sus familias. El objetivo ha sido promover y buscar calidad de vida. Poco a poco hemos ido logrando cercanía con muchas familias en distintos escenarios de conexión ya sea en el am- biente clínico y social. Sabemos que en ocasiones la ayuda no llega en el momento más indicado por falta de información y educación de todos los incumbentes de la sociedad, pero creemos elmente que siempre será mejor llegar tarde, que nunca hacerlo. Nosotros estamos siempre listos y dispuestos a ayudar. En los últimos años implementamos, junto a los autores de esta publicación, un programa de evaluación respi- ratoria a domicilio, que nos ha permitido conocer más profundamente las realidades de muchas familias, ex- pectativas y necesidades. Dentro de las problemáticas que hemos constatado en las visitas en terreno están las dudas e incertidumbres relacionadas a la historia natural de la enfermedad y su enfrentamiento. Esto originó la idea de realizar esta guía para padres y cuidadores, que según las etapas del ciclo vital, pueda orientar en el manejo de la enfermedad desde su diagnóstico, pasando por sus distintas fases hasta la adultez. La expectativa de vida con calidad y satisfacción es mucho mayor que en décadas pasadas en Chile, y este debe ser un están- dar mínimo que debe estar presente en nuestro país. Este trabajo colaborativo era una deuda y hoy se convierte en un regalo de la fundación Duchenne Chile a todas aquellas personas que presentan la enfermedad y sus familias, para así abordar en forma oportuna y efectiva las dificultades que presenta esta condición. Gracias a ustedes hoy y siempre por su fortaleza, resiliencia y valentía.