Guía de cuidadores para padres y cuidadores durante todo el ciclo vital en distrofia muscular de Duchenne

4 El Chilote Matero Me gustaría contarles mi historia. Mi familia la componen 5 personas, vivo junto a mis padres y hermanos. Fui diag- nosticado a los 6 años de edad luego de presentar caídas frecuentes y di cultad para subir escaleras. A los 12 años perdí la habilidad para caminar pero siempre fui un niño feliz. No digo que haya sido fácil, pero mi familia siempre estuvo ahí para guiarme y apoyarme. Hice toda mi enseñanza escolar como uno más y nunca me sentí excluido, teniendo apoyo del programa de integración escolar que me otorgaba terapias físicas por kinesiólogos estando en el colegio. Me gradué de contador y pude ejercer la profe- sión durante algunos años. Pero luego mi vida dio un giro y comencé a realizar lo que siempre quise hacer. Desde muy niño disfrutaba mucho dibujar y pintar, esa faceta quería ir desarrollando, es por eso que surgió mi emprendimiento llamado “el chilote matero” el que llevo realizando junto a mi familia hace más de 3 años. Por redes so- ciales se ha ido dando a conocer mi trabajo y mi historia de vida. Hace aproximada- mente un año me tocó participar en una jornada de educación respiratoria realizada por la fundación Duchenne Chile en la Teletón Puerto Montt, donde pude conocer a los autores de esta publicación, quienes conocieron mi trabajo y me invitaron a participar de esta guía para padres y cuidadores.Tuve el privilegio de diseñar la portada de este documento, en donde traté de expresar en una imagen el desarrollo de la enfermedad y una mirada desde quien ha vivido con ella a lo largo de su vida. Motívense a hacer siempre lo que deseen. Siempre se puede!! Luciano Díaz Millán 23 años Castro, Isla Grande de Chiloé