Intervenciones de medicina física para la Distrofia Muscular de Duchenne incluyendo evitar tubos invasivos en las vías respiratorias

23 V. PUNTOS CLAVE 1. Nadie necesita un tubo de traqueostomía sólo por ser demasiado débil para respirar. 2. La ventilación no invasiva tradicional “VNI” con CPAP y PAP binivel de bajo rango, en lugar de “SVN”, es inadecuada para personas con DMD. 3. Se deja que los pacientes presenten episodios de falla respiratoria aguda y se sometan a TQT, aunque desde 1953, es sabido que esto puede evitarse con SVNC y IEM. 4. Las personas con DMD continúan siendo extubadas a oxígeno y VNI en lugar de SVN e IEM, y cuando la extubación falla, y como resultado no se pueden destetar del ventilador, se les vuelve a intubar y se les traqueostomiza, a pesar de las publicaciones que indican que pueden ser extubados a SVNC y IEM, conocidas desde 1996. Los especialistas en ENM necesitan conocimientos de SVNC e IEM. 5. Dado que las polisomnografías (PSG) de rutina no distinguen entre eventos respiratorios centrales u obstructivos y debilidad de los músculos inspiratorios, las personas con ENM a menudo reciben un tratamiento inadecuado con VNI en lugar de SVN. 6. Después de más de cien mil horas de uso de SVNC e IEM por personas con ENM, sin producir barotrauma, los médicos de cuidados críticos aún usan hipercapnia permisiva, es decir, subventilan intencionalmente los pulmones de las personas, e incluso cuando las extuban a SVNC, tienen miedo de dar de alta a los usuarios de ella a sus hogares. 7. Los ventiladores sofisticados no son necesarios para los usuarios de SVNC autodirigidos (autónomos en sus decisiones) para quienes la única alarma importante es la oximetría. 8. La decanulación a SVNC facilita el destete y la alimentación. Los tubos respiratorios dificultan o impiden el destete y suelen requerir sondas gástricas (gastrostomías) que, de otro modo, serían innecesarias. 9. Desde 1957, más de 2000 pacientes con ENM han estado utilizando ventiladores portátiles con circuitos de ventilación activos para SVNC, con volumen preestablecido de 700 a 1400 ml o control de presión de 18 a 25 cm H2O, sin O2 ,EPAP, PEEP, binivel o polisomnografías. La mayoría comienza el SVN con 650 a 700 ml, pero utilizan 1100-1300 ml después de unos meses. Algunos han continuado con el SVNC durante más de 70 años. Por lo tanto, EPAP, PEEP, binivel y O2 terapia son innecesarias para pacientes con falla de la bomba respiratoria. El binivel puede utilizarse en la configuración de SVN, pero sigue siendo subóptimo. 10. En la DMD se pueden evitar las “pruebas de función pulmonar tradicionales”, las PSG, las intubaciones, las broncoscopias, las TQT, a menudo las gastrostomías y los cuida- dos de enfermería continuos para los tubos invasivos en la vía aérea (TQT). 11. Pocas intenciones por aprender existen, cuando el esfuerzo por aprenderlas no está respaldado por una ganancia económica. 12. La EPAP aumenta el riesgo de aspiración, reflujo, arritmias cardíacas, altera el sueño y es contraproducente para los usuarios de SVN.