Intervenciones de medicina física para la Distrofia Muscular de Duchenne incluyendo evitar tubos invasivos en las vías respiratorias

21 Extubación y Decanulación Prácticamente todos los pacientes con DMD intubados por neumonía pueden ser extubados a SVNC y IEM, por lo que ninguno necesita tubos de TQT. Reciente- mente, informamos de 486 casos de DMD, 57 de ellos mayores de 40 años y 15 mayores de 50, y solo tres requirieron TQT debido a una enfermedad pulmonar concomitante grave. 11 Todos los 81 pacientes intubados con respirador que no podían destetarse fueron extubados exitosamente a SVNC sin recurrir a tubos de TQT en centros de SVNC en todo el continente americano. Hemos tenido a tres pacientes intubados durante más de 5 meses esperando la aprobación del seguro para su traslado, con hasta 6 intentos fallidos de extubación a nivel local, solo para ser extubados en menos de 24 horas a SVNC y IEM a su llegada. Es importante destacar que, independientemente de si la intubación dura más de 15 días o menos, hasta el 10 % de los pacientes pueden requerir sondas gástricas a largo plazo, gastrostomías, después de la extubación debido a daño en la glotis del tubo translaríngeo. 36,37 Si bien muchos de nuestros pacientes con DMD que utilizan SVNC durante 25 a 30 años nunca han sido hospitalizados por ningún motivo, 38 y la IEM puede prevenir más del 90% de las neumonías y episodios de FRA. 39 La mayoría de los pacientes con DMD presentan episodios de FRA que requieren intubación y reex- tubación a SVNC y IEM para preservar su calidad de vida y evitar la morbilidad y mortalidad asociadas a los tubos de TQT. También hemos decanulado a pacientes con DMD dependientes de VMTC a SVNC, incluyendo algunos con 0 ml de CV. 40,41 Muchos pacientes con más de 250 ml de CV se destetan a SVN nasal nocturno, después de retirar la cánula de TQT. Por lo tanto, los profesionales que atienden personas con DMD deben aprender a extubar a los pacientes que no se pueden extubar/decanular, para que puedan ser destetados a SVNC después de la extubación por medio de SVN y IEM. Calidad de Vida La mala calidad de vida suele ser la razón para no ofrecer el uso de respiradores. Sin embargo, ningún criterio de calidad de vida, en particular los establecidos por personas físicamente sanas, puede aplicarse adecuadamente a las personas con discapacidad. La calidad de vida de las personas con discapacidad grave se ve mejorada por los brazos robóticos montados en bandejas para sillas de ruedas, descritos por nosotros desde 1987. 42 Más recientemente, los brazos robóticos se han vuelto más avanzados y se han unido a la propia silla de ruedas, como el JACO MR , (Kinova Robotics, Quebec) y más recientemente, por robots humanoides. La satisfacción con la vida, más que la calidad de vida, depende de las preferencias personales y de la satisfacción subjetiva en situaciones físicas, mentales y sociales,