Intervenciones de medicina física para la Distrofia Muscular de Duchenne incluyendo evitar tubos invasivos en las vías respiratorias

20 Aunque la debilidad grave de los músculos orofaríngeos (de la garganta) puede limitar la utilidad de la RGF, en un centro 13 usuarios de SVNC com DMD, sin función muscular respiratoria, podían respirar sin el ventilador utilizando sólo RGF. 31 Aproximadamente el 60% de los usuarios de ventiladores sin capacidad para respirar y con buena función de los músculos de la garganta pueden usar RGF y suspender el uso del respirador durante minutos o incluso todo el día. 27,32 La RGF no puede utilizarse con un tubo de TQT. La seguridad y versatilidad que ofrece la RGF son razones importantes para eliminar las TQTs y optar por SVN y la IEM. Pacientes sin CV medible se han despertado por la noche usando la RGF y han descubierto que sus ventiladores ya no funcionaban. E. Protocolo de Monitorización y Retroalimentación de Oximetría En el caso de un individuo hipoventilado cuyos gases sanguíneos diurnos no se normalizaron una vez iniciado el SVN nocturno, la introducción y el uso de una boquilla diurna o SVN nasal se facilita mediante la retroalimentación de oximetría (SpO 2 ). La alarma de SpO 2 puede configurarse al 94 %. El paciente observa que, al respirar un poco más profundamente, superará el 95 % en cuestión de segundos. Se le indica que la mantenga por encima del 94 % durante todo el día. 33 Esto puede lograrse inicialmente mediante respiración sin asistencia durante un tiempo y, una vez cansado, mediante períodos de SVN con boquilla o nasal. Con el tiempo y un mayor debilitamiento, el paciente requiere períodos cada vez mayores de SVN para mantener una ventilación pulmonar normal con SpO 2 >94%. De esta manera, la oximetría restablece el impulso respiratorio. La retroalimentación de la oximetría es especialmente importante durante resfriados e infecciones bronquiales. Si el PFT disminuye por debajo de 270 l/min, los pacientes requieren monitoreo de la saturación de oxígeno continua. Se les enseña que cualquier descenso por debajo del 95% se debe a una ventilación insuficiente o a un tapón mucoso bronquial, y que si estos no se revierten rápidamente, pueden provocar atelectasia y neumonía. Se les indica que utilicen el SVN para mantener una ventilación normal y la IEM para revertir las desaturaciones asociadas al tapón mucoso. De esta manera, la mayoría de los episodios que de otro modo causarían FRA, intubación y luego TQT, se manejan con éxito en casa sin tubos invasivos de la vía aérea. En caso de infecciones respiratorias agudas altas o resfríos comunes, con impactos poco frecuentes en adultos sanos, el acceso rápido a la ventilación mecánica no invasiva con SVNC y la IEM puede ser todo lo necesario, para superar el evento. Dado que los servicios de emergencia a menudo administran O 2 antes siquiera de pensar en los niveles de CO 2 , se debe evitar el O 2 para que el CO 2 no se dispare y se produzca un coma, intubación y luego una TQT. La mayoría de los que utilizan la ventilación mecánica invasiva (VMT) finalmente mueren debido a complicaciones con los tubos. 34,35