Intervenciones de medicina física para la Distrofia Muscular de Duchenne incluyendo evitar tubos invasivos en las vías respiratorias

El Sr. Arthur Abbonizia y su esposa Julie, en 2017, estuvieron casados durante 30 años. Arthur tenía 51 años y padecía distrofia muscular de Duchenne (DMD) cuando falleció por una afección no respiratoria, negándose a ir al hospital por primera vez en 40 años. Estuvo casado 30 años, 6 años más que yo, y sin duda merece estar en el Libro Guinness de los Récords para un hombre con DMD. Pronto podría ser un récord incluso para personas sin DMD. En silla de ruedas a los 9 años, operado de escoliosis a los 12, con sonda gástrica colocada de forma ambulatoria a los 20 años, pero sin haber sido hospitalizado por dificultades respiratorias a pesar de usar soporte ventilatorio no invasivo desde los 16, es uno de nuestros muchos pa- cientes con DMD que se casaron, pero a diferencia de otros, no tuvieron hijos. Transcripción de una llamada telefónica de enero de 2020: “Mi esposo, con distrofia muscular de Duchenne, acaba de fallecer a los 51 años. Porque hace 20 años lo extubaron sin traqueostomía, a pesar de lo que decían todos los médicos de aquí, vivió conmigo, su esposa y mis dos hijos durante estos 20 años. Si le hubieran hecho una traqueostomía (ya que en este estado no cumplíamos los requisitos para recibir asistencia pública para enfermería y yo trabajo a tiempo completo), habría tenido que vivir en un centro de enfermería (para que lo aspiraran). Les agradezco enormemente lo que hicieron para que mi esposo pudiera vivir con su familia y ver a sus hijos crecer hasta la edad adulta durante todos estos 20 años”. John R. Bach, 2025