Núcleos I+D+I: Del Estado del Arte a la Agenda Pública

Estudios Interdisciplinarios en Trabajo Social (NEITS) 86 Este documento se dirige a las instituciones públicas responsables de las políticas de cuidado, en especial al Ministerio de Desarrollo Social y Familia –encargado de implementar el programa Chile Cuida–, así como al Ministerio de Salud y al Ministerio de la Mujer y Equidad de Género. Dado que los cuidados han sido históricamente feminizados, se observa una doble discriminación por género y discapacidad. También se apela a la academia y a los espacios de investigación, dada la escasa producción existente sobre personas con discapacidad que cuidan. Este texto busca aportar una base inicial para la discusión y fundamentar políticas públicas más inclusivas. Asimismo, pretende servir como herramienta de apoyo para organizaciones y agrupaciones de PcD cuidadoras –como la Asociación Distrofia Muscular Chile, Dimus, sindicatos y mesas de trabajo– que promueven la implementación de programas y políticas adaptadas a sus realidades. El vacío en el reconocimiento de las personas cuidadoras con discapacidad hace urgente diseñar políticas públicas más inclusivasyprogramasquecontemplen la diversidad dentro del mundo del cuidador. Reconocer su rol y garantizar apoyos específicos y accesibilidad son pasos clave para promover el ejercicio pleno de sus derechos. Estas recomendaciones no solo buscan responder a demandas puntuales, sino también impulsar una transformación estructural en las organizaciones sociales del cuidado, superando las miradas capacitistas que conciben a las PcD únicamente como receptoras de cuidados. En esta línea, avanzar hacia el reconocimiento y la visibilización de la diversidad funcional de las personas cuidadoras requiere medidas concretas que transformen el modelo actual. Una acción prioritaria es incorporar la categoría “persona cuidadora con discapacidad” en el Registro Nacional de Personas Cuidadoras del Ministerio de Desarrollo Social y Familia. Este reconocimiento permitiría identificar oficialmente a las PcD que ejercen cuidados y asegurarles beneficios y prestaciones adaptadas a sus necesidades específicas (Ministerio de Desarrollo Social y Familia, s.f.). Este paso inicial facilitaría el diseño de programas y manuales con lineamientos que reconozcan la diversidad de las personas cuidadoras. De esta manera, los programas de respiro, asistencia y subsidios podrían focalizarse en función de las necesidades reales de las PcD cuidadoras, contribuyendo a su bienestar y reduciendo la carga que implica cuidar y vivir con discapacidad. La segunda recomendación apunta a adaptar los programas ya existentes, como Chile Cuida, para que ofrezcan prestaciones diferenciadas a las PcD cuidadoras. Actualmente, el programa entrega apoyos estandarizados sin distinguir entre cuidadoras con o sin discapacidad, lo que dificulta el acceso a beneficios y talleres. Se propone incluir medidas concretas, tales como transporte accesible, cuidadores de relevo, digitalización de trámites y servicios de atención no presencial, junto con la entrega de credenciales que prioricen la atención institucional. Estas acciones ayudarían a mitigar la exclusión y el desgaste asociado a la falta de tiempo. Además, es fundamental capacitar a quienes implementan los programas en materia de discapacidad, accesibilidad y derechos de las PcD, para evitar la reproducción de prácticas excluyentes. Por último, una transformación de esta magnitud no puede limitarse a ajustes técnicos: requiere también un cambio cultural. El Estado debe promover la desfamiliarización y desfeminización del cuidado, reconociéndolo como un derecho universal que incluye el derecho a cuidar, a ser cuidado y al autocuidado. Ello implica Recomendaciones