Discapacidad y luchas politicas. Narrativas de activistas en Chile

135 Discapacidad y Luchas Políticas Si bien nunca sentí que me discriminaran por ser padre con discapacidad, sí me sentí como lanzarme al vacío por experimen- tar esta nueva tarea de por vida, con temor tanto por el mundo al que traemos nuevas personas —este mundo que está aún sin amoblar—, como también por las barreras y vallas que me pone el sistema, como, por ejemplo, no tener trabajo, no tener un hogar independiente para él. Y si bien tengo el apoyo económico de mis padres, hay una cosa de orgullo propio, de ser sostenible para mi hijo. Aunque yo siempre he priorizado económicamente a mi hijo. De los $214.000 que recibo como pensión, a él le corresponde una mensualidad de $110.000, además pago el preuniversitario y otros imprevistos. Con lo que queda, yo me las arreglo el resto del mes. Para mí, la paternidad es un ámbito muy importante en mi vida, y he sido siempre un papá presente. Incluso cuando me separé, me uní a la organización “Amor de Papá”, porque había que luchar por la corresponsabilidad del cuidado y la tuición compartida de los hijos e hijas, la ley de tuición que había era super antigua y machis- ta, porque solo reconocía a la madre como una persona capaz de cuidar y al padre solo como proveedor. Con los otros padres de esa organización íbamos al Congreso a hablar con los y las parlamen- tarias, y nos acompañamos en los juicios. Después salí de la orga- nización por diferencias políticas e ideológicas con algunos de sus integrantes. Mi foco ha sido ser un padre presente, afortunadamen- te, puedo decir que mi hijo ha crecido fraternalmente y me admira por todas mis facetas, eso me da fuerza, me sostiene. ROL DEL ESTADO PARA CON LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD El Estado tiene la responsabilidad de contar con políticas públicas que pongan a las personas con discapacidad como uno de los grupos prioritarios. Pero no existen. Y como grupo prioritario me