Decolonialidad y comunidades posibles

203 manera pasiva. Significa dejar que otros actúen por él. En esta dinámica entra la cuidadora, que además de ser generalmente mujer y única responsable de ese rol, pasa a ser un brazo ejecutor, transmisora de las orientaciones prediseñadas desde el servicio de salud, frente a las cuales, ella debe ser sólo una implementadora. Entonces, en el concepto de paciente pasivo, hay una línea de mando que se inicia en el aparato experto, autorizado por la ciencia, que determina los tratamientos y las soluciones, luego estos procedimientos pasan a la cuidadora y llegan al paciente, quien sólo debe acatar y comportarse como un enfermo inhabilitado para tomar decisiones. La propuesta que aquí ofrecemos, tal como se deduce de lo señalado, es precisamente revertir, en cierta forma, la linealidad de este ejercicio y avanzar en ciertos márgenes de autonomía. Esto es un tema delicado, pues no se trata de librarse de las soluciones ofrecidas, sino más bien construir activamente al proceso de tratamiento. Por un lado, se trata de ampliar el concepto de enfermedad desde sólo como una expresión biológica hasta otra también social, donde el individuo enfermo tiene recursos que puede poner en acción para armonizar el sistema, para comprenderlo, para cambiar los roles que resuelvan la crisis que probablemente se encuentra allí instalada. Por otro lado, el paciente puede aportar en datos, ideas y explicaciones, sobre las causas de su enfermedad, aquellas que explican el problema por encima de lo biológico. No se trata de entrar en competencia, sino de complementar y aportar otros elementos que enriquezcan la situación. Y, finalmente, el paciente, al tomar parte activa en el tratamiento, pone en acción aquellos recursos biológicos que frenan la enfermedad y activa sistemas que pueden tener un impacto positivo en la mejoría. En definitiva, la propuesta es que el paciente no asuma una actitud pasiva, que tome parte de las decisiones, que utilice sus recursos, que se incorpore al autocuidado. Y, en ese contexto, sea un complemento y un colaborador al trabajo de mejoría que le propone el sistema. Antes de terminar este punto, es necesario plantear que el concepto de paciente aquí debe pasar por desinstalar el mecanismo de pasividad, generado por el sistema de salud, y observar que, de suyo, el paciente no es pasivo, sino que se encuentra en un espacio activo del cual es parte. La familia, el barrio, la comunidad, son dinámicos y, por lo mismo, deben permanecer en esa corriente que los lleva a soluciones diferentes, ricas y acordes con su lógica cultural. Por otra parte, como otro de los alcances de este tema, es interesante hacer una comparación entre enfermedad y discapacidad. Ello, en tanto, en algunos casos, las personas cuidadoras están a cargo de discapacitados. Carlos Skliar (2019) desarrolla un valioso análisis sobre la discapacidad, indicando