Distrofia muscular de Duchenne. Abordaje respiratorio y cuidados paliativos como estrategia de cuidados humanizados

Distrofia Muscular de Duchenne: Abordaje Respiratorio y Cuidados Paliativos como Estrategia de Cuidados Humanizados 6 ACERCA DE LOS AUTORES Los tres autores formamos parte de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria NANEAS, perteneciente al Servicio de Pediatría del Hospital Clínico San Borja Arriarán, estructura asistencial y docente vinculada al Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil del Campus Centro, FacultaddeMedicinade laUniversidaddeChile, que iniciósusprestacionesenel año2015. Nuestra unidad es un sistema de cuidado interdisciplinario, pionero en Chile, que busca la eficiencia hospitalaria, llevando a su hogar a aquellos pacientes con complejidad médica que habitualmente presentan estancias hospitalarias prolongadas, manteniendo su estabilidad clínica, evitando hospitalizaciones prevenibles, mejorando su calidad de vida y fortaleciendo el vínculo con sus cuidadores. Desde esta perspectiva hemos trabajado fuertemente para entregar cuidados respiratorios, preferentemente no invasivos, en pacientes con músculos débiles para toser y respirar. Participamos activamente en el Grupo Iberoamericano de Cuidados Respiratorios en Enfermedades Neuromusculares (GICREN) y en el Comité NANEAS de la Sociedad Chilena dePediatríaparapromover los cuidados humanizados que permitan lamantención omejora de la calidad de vida de nuestros tratados. Nos hemos relacionado con organizaciones de personas y familias con enfermedades neuromusculares, entre ellas la distrofiamuscular deDuchenne. Además con los distintos niveles de atención en salud, incluidos la atención primaria, policlínicos de especialidad, otros recintos hospitalarios y centros de rehabilitación en Chile y Latinoamérica. Mantenemos contacto continuoycapacitamossincostoalgunoaprofesionalesde laregión, tratando de promover nuestra forma de cuidar. En los últimos años hemos buscado transmitir los conocimientos adquiridos en nuestro quehacer profesional y humano, generando publicaciones científicas que nos permitan romper las barreras de fronteras e idiomas. Estas son algunas de nuestras últimas publicaciones relacionadas al tema: 1. Huerta A, Valdebenito C, Madrid C, Concepción G, Herrero MV, Prado F. Abordaje respiratorio del paciente con enfermedad neuromuscular en la unidad de cuidado intensivo pediátrica. Neumol Pediatr [Internet]. 2022;17(4):139- 44. Disponible en: http://dx.doi . org/10.51451/np.v17i4.517 2. GiménezG, Prado F, Huerta-ArmijoA, Bach JB. FunciónPulmonar enEnfermedades Neuromusculares. Neumol Pediatr. 2023;18(4):97-101. 3. Bach JR, Huerta-Armijo A, Dorta-Díez de la Lastra J. Evidence That No One Needs a Tracheotomy for Only Being Too Weak to Breathe. Glob J of Ped & Neonatol Car. 4(5): 2024. GJPNC.MS.ID.000598.