Distrofia muscular de Duchenne. Abordaje respiratorio y cuidados paliativos como estrategia de cuidados humanizados

Distrofia Muscular de Duchenne: Abordaje Respiratorio y Cuidados Paliativos como Estrategia de Cuidados Humanizados 61 La tos funcional fue una parte de la solución, pero nos quedaba mejorar su ventilación. Cualquier persona con debilidad de la musculatura de la bomba ventilatoria necesita de al menos 15 cm H2O de diferencial de presión y prescindir de la presión positiva al final de la espiración (EPAP) para mantener una adecuada ventilación alveolar, darle descanso a sus músculos basalmente debilitados, con mayor confort para una ventilación continua, y no el típico 12/6 cmH2O que es solamente asistencia pero no soporte vital, siendo insuficiente y por lo demásmolesto. El tipo de interfaz tampoco da lo mismo, mantener la boca libre de ventilación permite hablar y comer a medida que te vuelves tan débil que necesitas del ventilador para respirar continua- mente. Le sugerimos a la madre de Diego una interfaz nasal con almohadillas nasales que permitiese liberar la presión en el puente nasal que le provocó la herida. Nos fuimos de suhogar prometiendo volver y estar atentos a su salud, como de las dudas que pudiesen tener. No supimos de ellos en algunas semanas, pero luego la madre reportó mejoría de su condición, satisfacción por el trabajo realizado y fiel convicción de que todo ibamejorando. En las siguientes visitas observamos que la condicióndeDiegomejoraba, aunque tenuemente, situación esperable en una condición de vida avanzada, con una CV que se mantuvo dentro de la meseta tardía identificada, pero sin empeorar, qué es lo habitual en la historia natural de la enfermedad. Lo mismo pasó con los flujos de tos basales. Eso nos hace saber que Diego requiere de soporte completo y ahí sumadre es fundamental. En las evaluaciones posteriores seriadas pudimos observar como laCMI y los flujos de tos iban en mejoría, posicionándose sobre los umbrales de funcionalidad, ASEGURANDO que un resfriado común y corriente no pondrá en riesgo la vida de nuestro amigo. Los ejercicios recomendados mantendrán el pulmón de Diego abierto y distensible para permitirle respirar con más facilidad. La asistencia de la tos permitirá mantener una vía aérea permeable libre de secreciones y con saturaciones consideradas normales y el SVN suplirá a su musculatura respiratoria, para darle descanso al ventilarse y mantenerla preparada para soportar las desconexiones del soporte.

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