Distrofia muscular de Duchenne. Abordaje respiratorio y cuidados paliativos como estrategia de cuidados humanizados

Distrofia Muscular de Duchenne: Abordaje Respiratorio y Cuidados Paliativos como Estrategia de Cuidados Humanizados 60 FiguraA. CapacidadVital yCapacidadMáxima de Insuflación. En la figura se puede ver en azul el comportamiento de la CV durante el tiempo, la cual se mantiene estable desde su primera evaluación . En verde se observa la CMI, la cual comenzó a aumentar paulatinamente desde la incorporación de los ejercicios de RVPhechos por lamadre deDiego. Este aumento es fundamental para poder generar flujos de tos funcionales. Los cuidados respiratorios no invasivos son los pilares del tratamiento respiratorio en las enfermedades neuromusculares (ENM) estos incluyenal reclutamientode volumenpulmonar (RVP), la facilitación de la tos manual o mecánica (TAM o AMT) y el soporte ventilatorio no invasivo (SVN). Estos le permiten a cualquier persona con ENM poder mantenerse con una adecuada función respiratoria y lejos de tubos de traqueostomías innecesarios. Diego necesitaba de todo esto con prontitud. Comenzamos con el RVP educando a él y a sumamá en cómo realizar el apilamiento de aire asistido, luego de mostrarles la capacidad máxima de insuflación(CMI) lograda al realizar esta maniobra (1650 ml), notablemente mejor a su CV basal. Este registro nos permitió reconocer que Diego era capaz de contener más de un litro extra de aire dentro de sus pulmones una vez que realizara este ejercicio. Luego medimos su tos desde esta CMI (220 L/min), la que mejoraba, pero aun bajo los flujos de normalidad que aseguren la remoción de secreciones (270 l/min). Sin embargo, luego de realizar asistencia de su musculatura respiratoria sistemáticamente con RVP Diego fue capaz de generar flujos funcionales (280 L/min). Así fue que, su madre, la cuidadora principal comenzó a educarse en cómo hacer estas técnicas y se quedó con la tarea imperiosa de realizarlas a diario.