Distrofia muscular de Duchenne. Abordaje respiratorio y cuidados paliativos como estrategia de cuidados humanizados

Distrofia Muscular de Duchenne: Abordaje Respiratorio y Cuidados Paliativos como Estrategia de Cuidados Humanizados 58 X. CONCEPTOS CLAVE Y RECOMENDACIONES Es necesario ampliar la base conceptual de los profesionales tratantes, para comprender que esencialmente ningún paciente con ENM de presentación infantojuvenil, como es la DMD, incluso aquellos con compromiso bulbar severo, necesitan una TQT para vivir. • Es necesario comprender que muchos de estos pacientes en cuidados críticos, pueden ser extubados a SVN y AMT sin requerir TQT. Entendiendo que la causa de fallo del destete del ventilador, una vez que los pulmones están lo suficientemente sanos y que la SpO2 permanece normal con aire ambiente, tanto en sus modalidades de soporte invasivo o no invasivo, ocurre por dos razones: fuerzamuscular de la bomba respiratoria inadecuadapara respirar (fallo ventilatorio), y/o incapacidad para eliminar las secreciones de las vías respiratorias (falla tusígena), asociada generalmente al deterioro de losMBI. • Es necesario reconocer que muchos pacientes con TQT pueden ser decanulados para ser manejados con cuidados respiratorios no invasivos. • Es necesario impulsar y fortalecer los conocimientos científicos para lograr las capacidades, habilidades y destrezas del personal médico, enfermeras, kinesiólogos y familiares que participan en la atención directa de pacientes con DMD que requieren asistencia ventilatoria prolongada. • Es necesario impulsar el conocimiento práctico del SVN como la alternativa más eficaz para asegurar la CVRS, manteniendo la meta centrada en el cuidado individualizado y seguro en su hogar y con sus familias. • Es necesario en pacientes con ENM y pulmones sanos (sin anomalías del intercambio gaseoso) entender que la oxigenoterapia no los beneficia y más aún puede empeorar su situación clínica, si no es entregada con SVN completo. • Es necesario impulsar el conocimiento en estrategias complementarias al SVN, como es la tos asistida manual y mecánica, además de incentivar la educación continua de los profesionales de la salud, integrándolos en actividades modulares en los países latinoamericanos.