Distrofia muscular de Duchenne. Abordaje respiratorio y cuidados paliativos como estrategia de cuidados humanizados

Distrofia Muscular de Duchenne: Abordaje Respiratorio y Cuidados Paliativos como Estrategia de Cuidados Humanizados 4 ¿POR QUÉ HACER ESTE LIBRO? La Distrofia Muscular de Duchenne es una condición que, con un soporte apropiado, permite la transición desde la edad infanto juvenil a la edad adulta. De hecho, los ejemplos de sobrevida con calidad de vida se van sumando en Latinoamérica, cuando la tendencia por años era otra. El gran paradigma de cambio ha sido el enfoque de los cuidados respiratorios no invasivos, la medicación cardioprotectora y otras recomendaciones en salud, desde las nutricionales hasta procedimientos quirúrgicos para la estabilización de la columna. En los últimos años con el conocimiento de la genética y epigenética, se han logrado avances esperanzadores para tratamientos con medicina de precisión, que se irán consolidando comoofertas realesenun futurocercano. Sinembargo, la líneade losmínimos esmuy importante, para albergar a cada una de las personas con Duchenne, y es aquí, donde los temas que esta monografía aborda parecen altamente relevantes para evitar muertes prematuras y permitir sobrevida con calidad de vida. Nuestro sincero reconocimiento para las personas conDuchenne, sus familias, los profesionales de la salud que van sumándose a los paradigmas de enfoque distinto a los convencionales y con especial aprecio al Dr. JohnBachpor sus enseñanzas y legado. Todos actores fundamentales en la decisióndel por qué hacer estamonografía. Los autores