Distrofia muscular de Duchenne. Abordaje respiratorio y cuidados paliativos como estrategia de cuidados humanizados

Distrofia Muscular de Duchenne: Abordaje Respiratorio y Cuidados Paliativos como Estrategia de Cuidados Humanizados 1 PRÓLOGO Desde que el médico francés Guillaume Benjamín Amand Duchenne describiera la enfermedad que lleva su nombre, sonmuchos los avances que se han alcanzadomejorando la sobrevida y la calidad de esta. La implementación de nuevas tecnologías y la capacitación permanente han sido claves en mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Sin embargo, es indispensable para lograr estos resultados que exista una sociedad civil organizada como laFundaciónDuchenneChile junto a profesionales de la salud que acompañen a esta población. Ejemplo de ello es el grupo multidisciplinario de Hospitalización Domiciliaria Pediátrica del Hospital Clínico San Borja Arriarán, campo docente del Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil, Campus Centro de la Facultad deMedicina de la Universidad de Chile. Equipo integrado por mujeres y hombres de diferentes disciplinas del área de la salud (médicos, kinesiólogos, enfermeras, técnicos paramédicos, trabajadoras sociales, terapistas ocupacionales) comprometidos con mejorar las condiciones de vida de los niños con necesidades especiales y de sus familias. El libro que he tenido el honor de presentar da cuenta de ello, ofreciendo al lector del área de la salud un texto actualizado sobre el manejo racional y proporcionado de los pacientes con Enfermedad de Duchenne. El lector encontrará en esta obra conceptos fundamentales que tienen que ver con una mejor aproximación a la ventilación adecuada en este grupo de pacientes a través de fotografías, es- quemas y flujogramas auto explicativos sin perder el horizonte del acompañamiento perma- nente del menor y de su familia hasta el proceso de final de la vida. Para la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile es un privilegio poder apoyar esta iniciativa y agradece al grupo de Hospitalización domiciliaria el compromiso permanente con la comunidad y con la docencia. RodrigoVásquezDeKartzow Director Departamento de Pediatría y Cirugía Infantil Campus Centro, Facultad deMedicina, Universidad de Chile.