Distrofia muscular de Duchenne. Abordaje respiratorio y cuidados paliativos como estrategia de cuidados humanizados

Distrofia Muscular de Duchenne: Abordaje Respiratorio y Cuidados Paliativos como Estrategia de Cuidados Humanizados 12 VIVENCIAS DE UNA MADRE Soy Josefina, mamá de Pedro, quien hoy tiene 28 años y fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne cuando tenía 5. Recibir esa noticia fue un golpe durísimo, pero desde ese díame prometí que haríamos todo lo posible para quePedro fuera feliz. Yahabía pasado por algo similar conmi hermano, quien falleció por lamisma enfermedad, así que preferí no investigar demasiado y solo seguir las indicaciones de los médicos. Sin embargo, cada año traía nuevos desafíos, y la incertidumbresehacíamásdifícil de llevar. Quiero aprovechar este espacio para contarles un poco sobre Pedro. Él es un joven increíble: positivo, alegre y lleno de energía. Nunca se ha perdido un panorama, fue a su viaje de estudios, tiene muchos amigos que lo quieren, disfruta de la vida social como cualquier joven y, además, es un gran artista. Ha tenido dos exposiciones de pintura, ambas un éxito, y comparte en redes socialesmensajes que inspiran a otros. Sin duda, hemos logrado que Pedro viva feliz. Pedro también enfrentó varias cirugías: una para corregir los tendones y evitar el pie equino, y otra para tratar una escoliosis de 90 grados. Esta última fue muy complicada y nos llenó de miedo, pero salió bien gracias aDios. Pero no todo ha sido fácil. A los 18 años, Pedro tuvo una arritmia severa y nos enteramos casi de casualidad de que tenía problemas cardíacos relacionados con su enfermedad. Muchas veces, las complicaciones llegabande golpe y sin previo aviso, y losmédicos asumían que ya sabíamos qué esperar, cuando en realidad no teníamos idea. Hace cuatro años, en una consulta de control, nos dieron una noticia que nos dejó en shock: el avance de la enfermedad de Pedro hacía que, según los médicos, fuera candidato para una traqueostomía. Como familia, decidimos que no se la haríamos. Fue un momento de desespe- ración; no sabíamos qué camino tomar, pero en medio de esa incertidumbre, recordamos a un kinesiólogo increíble que nos recomendó al Dr. Prado. Cuando llegamos a su consulta, algo en su manera de dirigirse a Pedro nos dio confianza. Nos explicó que no era necesario recurrir a una traqueostomía ni a procedimientos invasivos. En su lugar, nos propuso una alternativa sencilla pero poderosa: usar una bolsa de apilamiento de aire. Con este instrumento, Pedro podría mejorar su capacidad ventilatoria, fortalecer su voz y, lo más importante, ganar calidad de vida. Hoy, cuatro años después de ese día, Pedro realiza este entrenamiento respiratorio de forma constante, como parte de su rutina. Gracias a ello, su corazón se ha mantenido estable y ha podido seguir llevando una vida plena y feliz. Ese pequeño gesto, en sumomento, nos devolvió la esperanza y nos mostró que siempre hay caminos para avanzar, incluso en losmomentosmás difíciles. JosefinaGarcía-Huidobro Enero 2025