Distrofia muscular de Duchenne. Abordaje respiratorio y cuidados paliativos como estrategia de cuidados humanizados

Distrofia Muscular de Duchenne: Abordaje Respiratorio y Cuidados Paliativos como Estrategia de Cuidados Humanizados 10 UNA HISTORIA REAL, DE GENTE REAL… COMO TÚ Diego es un joven de 27 años con distrofia muscular de Duchenne en etapa no ambulatoria avanzada que la mayor parte del día hace vida en cama. Camino hasta los 12 años y desde ahí ha hecho una vida junto a su familia de acuerdoasucondiciónya lasherramientas con las que contaba tratando de estar lo mejor posible. En agosto del 2022, se nos solicita acudir a evaluarlo por agudización respiratoria y lo encontramos enuna condición regular con taquicardia y desaturación (SpO2 86 %) mientras se le administraba 2 L/ min de oxígeno por naricera. Contaba con un ventilador no invasivo, programado insuficientemente para supatología, con parámetros bajos de presión que utili- zaba con una interfaz nasobucal la cual le provocó una lesión por presión en el puente nasal que dificultaba aún más la utilización de ventilación. Se intervino con cuidados respiratorios no invasivos: reclutamiento de volumen pulmonar (RVP), facilitación manual de la tos (TAM) y soporte ventilatorio no in- vasivo (SVN), siendo estos considerados los pilares del cuidado respiratorio en enfermedades neuromusculares. Se realizó educación en torno a estos cuidados a lamadre, quien es su cuidadora principal y se le empodero, dándole las armas necesarias para sumanejo domiciliario. Nos tocó volver a ver a Diego en el Duchenne Fest, actividad organizada por la Fundación DuchenneChile, realizada ennoviembre de 2024. No utilizaba ayudas respiratorias almomento de verlo y su sonrisa se notabamás que nunca, al no estar oculta tras una interfaz de ventilación.