Distrofia muscular de Duchenne. Abordaje respiratorio y cuidados paliativos como estrategia de cuidados humanizados

Distrofia Muscular de Duchenne: Abordaje Respiratorio y Cuidados Paliativos como Estrategia de Cuidados Humanizados 9 CUIDADOS PALIATIVOS: CIERRE DEL CICLO DE ATENCIÓN EN SALUD Comoprofesionalesde la saludenal áreapediátricanos capacitamosdesde siempre, paraayudar a los niños y sus familias para vivir plenamente una vida saludable en el marco de la prevención primaria, secundaria y fomentar recuperación de aquellas condiciones que agudamente vayan apareciendo. Tenemos protocolos de atención para el embarazo, para los recién nacidos en neonatología, pediatría general ymuy especializada en cuidados intensivos ymúltiples subes- pecialidades. Sin embargo, este ciclo salud-morbilidades-recuperación de la salud, no incorpora las necesidades globales de quienes padecen enfermedades no recuperables y mayor aún condiciones amenazantes de la vida. El poder atender a quienes no se van a recuperar, a quienes tienen riesgode fallecer, y aquienesdefinitivamente falleceránen tiempos variables, nospermite cerrar el acompañamiento en cada etapa y pone sobre la mesa desafíos importantes. El poder movernos entreenfoque curativoypaliativodesdeel diagnósticosevuelveuna fortaleza invaluable que nos da herramientas para no abandonar a nadie y avanzar en un cuidado humanizado y cercano. Tenemos como sociedad el desafío de hablar de la muerte,prepararnos para ella, dándole el máximo goce y disfrute a la vida misma, poniéndole el máximo color a cada día sin retrasar ni adelantar lamuerte. Todo esto, manteniendo estándares técnicos de cuidado, respeto por cada familia, por cada proceso y ser consciente de la responsabilidad que se tiene. El poder trabajar en mejorar los síntomas, con índole no solo en lo físico, sino trabajar en la esfera psicológica, social y espiritual da una posibilidad integral totalmente necesaria en múltiples condiciones incluída Distrofia muscular de Duchenne. Agradezco la oportunidad de participar en estos proyectos, y envío cariño a todas las familias que viven alguna condición aflictiva de salud. CarlosValdebenitoParra Santiago de Chile, Diciembre 2024