Distrofia muscular de Duchenne. Abordaje respiratorio y cuidados paliativos como estrategia de cuidados humanizados

Distrofia Muscular de Duchenne: Abordaje Respiratorio y Cuidados Paliativos como Estrategia de Cuidados Humanizados 8 UN VIAJE AL FUTURO La búsqueda de caminos hacia el aprendizaje, me llevaron por lugares desconocidos hasta ese momento. Leer abre puertas a dimensiones y realidades distintas, esas que se dan a miles de kilómetros de distancia, pero que nos conectan de una u otra forma, y nos permiten ver la vida desde otra perspectiva. Nunca me gusto dejar arrastrarme por la corriente, terminar donde todos terminan, hacer loque todos haceny recibir losmismos resultados. Estuve añosmirando hacia el pasado, leyendo historias documentadas en papel, con extraordinarias personas que sin importar su condición de salud o sus habilidades adquiridas, eran capaces de desarrollarse adaptando sus limitaciones y buscando soluciones a lo quemuchas personas decíanno tenerlas. A través de las letras podía soñar e imaginar dichas realidades, pero a la vez me generaban variadas interrogantes; ¿qué aspecto tendrán esas personas?, ¿cómo lograron esos resultados?, ¿qué tan difícil habrá sido?, ¿serán felices con lo que han logrado?. Todas esas preguntas despertaronmi curiosidad. Quería ver conmis propios ojos estas perspectivas atípicas parami. Mis deseos de integración, la búsqueda de herramientas necesarias para encontrar respuestas y lasganasdeaportar enmi entorno, fueronmás intensas y valientes quemismiedos e inseguridades. Me aventure hacia una dimensión desconocida. Me embarqué en un viaje hacia el futuro, ese futuro que estaba a 8mil kilómetros demi hogar, ese futuro quememostraría el camino para cambiar el camino de mis contemporáneos amigos con enfermedades neuromusculares. Vi cosas maravillosas, gente extraordinaria y estrategias espectaculares. Personas capaces de desarrollar sus vidas sin cadenas que los limitasen a la soledad de una habitación, capaces de día a día ver la luz del sol, solo con simples adaptaciones a su condición. Podían hacer una vida sin restricciones. Estudiar, trabajar, casarse y tener hijos no era una utopía en ese lugar. Poseían armas poderosas como una partemás de su cuerpo, que les permitían respirar y toser con fuerza, desplazarse con vehículos eléctricos e incluso su voz se volvió a escuchar más fuerte, haciendo notar supresencia en la sociedad. Esa sociedad quemuchas hace oídos sordos ante la injusticia y el desamparo. Traje conmigo al presente, las respuestas a todas mis interrogantes. Aprendí que con amor, dedicación, ingenio y estudio se pueden generar sólidas bases que permitanmejorar las condiciones de vida de quien lo requiera. El conocimiento es poder, y mi paso por el futuro me permitió aprender cosas, queme hacenhoy endía sentirmemás fuerte para dar la pelea por aquellos que han tenido que sufrir los estragos de la desinformación. Esta lucha continúa y continuará, en honor de todos aquellos que ya no están, los que semantienen y los que vendrán! AntonioHuertaArmijo Santiago de Chile, Diciembre 2024