Independencia, autonomía, asistencia y apoyos en la atención en residencia de personas con discapacidad. Sistematización de literatura

41 comunidad, con aumentos en los aspectos sociales y de ocio, autonomía y control, y un incremento más drástico en planificar los cuidados y atención, dado que existe un mayor posibilidad de seguimiento de éstos, a diferencia de establecimientos más restringidos. No obstante, como señala Hubert y Hollins (2010) estos tránsitos son procesos que distan de ser menos complejos, en tanto experiencias institucionalización merman la identidad de las personas y requiere un trabajo de la comunidad, familias y profesionales de apoyo de ir re-socializando. Por su parte, King et al. (2017) observa que al comparar personas con discapacidad que provienen de experiencias residenciales con aquellos transitando a la vida en comunidad (tanto en hogares grupales en comunidad como independientes o con sus familias), se reconocen menos niveles de actividades instrumentales de la vida diaria. Actividades como preparar una comida, manejar dinero y hacer compras cotidianas, tienden a tener un menor espacio de autonomía cuando son determinadas previamente por el equipo profesional que busca atender a un grupo. Asimismo, se plantea que este tránsito requiere que se revisen las condiciones ambientales, sociales y culturales de la comunidad de destino, para garantizar su efectividad (King et al., 2017). Existe una importancia respecto al trabajo de los profesionales en lograr trabajar con los participantes diferenciando las acciones de apoyo, enmarcadas en un trabajo profesionalizado, de acciones enmarcadas en cuidado, enmarcadas en una relación más privada. Ambas son parte de la relación, pero que pueden ser orientadas en distinguir objetivos de sugerencias, donde los objetivos buscan una distancia temporal sobre una situación a cambiar en el futuro, y las sugerencias buscan marcar una distancia social de la cual el participante es quien tiene la responsabilidad de acción (Munson, 2020) Lee et al. (2016) describen el programa ‘Stepping Stones’ como una iniciativa que ha logrado avanzar una buena recepción por parte de quienes transitan de experiencias residenciales a vida en comunidad. Se destaca un proceso de capacitación en habilidades computacionales, manejo de recursos y dinero, y relaciones sociales, que fomenta los niveles de confianza. A su vez, este programa promueve el intercambio de experiencias entre los participantes que les permite fortalecer canales de ayuda mutua. Adicionalmente, se plantea que el enfoque basado en un modelo de personalización, contribuye a que adaptaciones se ajusten mejor a los requerimientos de las personas con discapacidad, pero a su vez, el involucrar a la misma persona en la definición de estas adaptaciones, genera una resignificación con el espacio, sus usos cotidianos y los aspectos usualmente negativos asociados a estos (Costa et al., 2020).