Cuadernillo para cuidadores de personas con demencia
Unidad De Memoria Servicio De Neurología Hospital Del Salvador 23 4. https://www.josecarlosbermejo.es/wp-content/uploads/2019/01/2018-Duelo-ambiguo.pdf • Fase de Dolor Emocional: Se experimenta tristeza por la pérdida. Pueden llegar a ocurrir episodios depresivos que deberían ceder con el tiempo. El cuidador se conecta con la tristeza que le provoca observar cómo la persona con demencia va perdiendo sus capacidades y autonomía. Es posible que surja una sensación de soledad y abandono. • Fase de aceptación: Se asume que la pérdida es inevitable. El cuidador de la persona con demencia deja de pelear con la enfermedad, acepta los cambios psicológicos y conductuales del cuadro demencial y es capaz de incorporar nuevas estrategias de manejo para velar por la calidad de vida de la persona que cuida. Adquiere herramientas para centrarse en el aquí y en el ahora y promover la calidad de vida para sí mismo y para la persona con demencia. En cuadros demenciales, debido a la particularidad de la pérdida, es posible utilizar el concepto de duelo ambiguo. José Carlos Bermejo 4 , director del Centro de Humanización de la Salud y Centro Asistencial San Camilo de Tres Cantos en Madrid España, experto en humani- zación de la salud, en duelo y bioética refiere que el duelo ambiguo se relacio - na con el dolor que experimentamos en una situación de ausencia física en la cual permanece una presencia psicológica; o, en el caso de una pérdida psicológica en la que se mantiene una presencia física. Ejemplos de duelo ambiguo incluyen las siguientes situaciones: • Cuando una persona no está físicamente. • Cuando una persona no está psicológicamente. • Soldados en la guerra. • Personas con trastorno neuro- cognitivo mayor o demencia. • Accidentes de tránsito con resultado de muerte inesperada. • Discapacidad intelectual. • Muertes donde no se puede reconocer el muerto. • Personas secueladas por accidente cerebrovascular o traumatismo encéfalo-craneano. • Muertes sin contacto como en el caso de los fallecidos por COVID. • Trabajólicos, adictos al celular. La pérdida psicológica que nos genera la convivencia cotidiana con una persona con demencia nos obliga a enfrentar el dolor de tener al otro físicamente presente, pero no poder vincularnos afec- tivamente como lo hacíamos antes de la enfermedad. El apego que sentíamos puede irse perdiendo. Muchos cuidadores dicen sentirse solos, sin tener con quien conversar, expuestos a gestionar su pro- pia vida y la de la persona con demen- cia. Es una soledad acompañada de la añoranza de lo que fue. Los sentimientos y emociones asociados al duelo que hemos descrito pueden presen-
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