Abordaje psicoeducativo para cuidadores y/o familiares de personas adultas con trastornos de la comunicación y/o deglución

Objetivos del capítulo • Conocer qué es ser cuidador/a. • Conocer los roles de un cuidador/a que apoya la intervención fonoaudiológica. • Conocer las diferencias entre ser cuidador/a de una persona con lesión cerebral adquirida o enfermedad neurodegenerativa. ¿Qué es ser cuidador/a? U n/a cuidador/a es la persona que ayuda física y emocionalmente a quien lo necesite. El cuidado que otorga puede implicar una jornada parcial o total, dependiendo de la severidadde la enfermedad (Payne, 2009). Esta labor generalmente la realizan las mujeres (cónyuges, hijas) que tienen un lazo familiar con la persona que requiere cuidados (Rojas, 2017). Sin embargo, el rol de cuidador/a también lo pueden cumplir personas que no tienen un vínculo familiar, sino afectivo. El ser cuidador/a se ha descrito como una labor que conlleva experiencias tanto negativas como positivas. Por un lado, las experiencias negativas se transmiten mediante conceptos como: “sobrecarga del cuidador” o “estrés del cuidador”. Por otro lado, las experiencias positivas se expresan mediante conceptos como: “satisfacción del cuidador”, “encontrar o dar sentido a través del cuidado” (Hunt, 2003). La participación del cuidador/a es fundamental para acompañar en las distintas etapas a las cuales se enfrentará la persona a la que cuida. Estas etapas son: 1) Etapa de conciencia de la enfermedad: la persona toma conciencia de sus dificultades y cómo Imagen 1.1.Grupo de personas con dificultades en su comunicación y sus cuidadores CAPÍTULO 1: ¿Qué es ser cuidador de una persona con trastornos de la comunicación y/o deglución? Autora: Paulina Matus Rosas