Abordaje psicoeducativo para cuidadores y/o familiares de personas adultas con trastornos de la comunicación y/o deglución
INTRODUCCIÓN Los trastornos de la comunicación (lenguaje, cognición y/o habla) y deglución son frecuentes en las personas con lesión cerebral adquirida (LCA). El objetivo de este manual es entregar información y orientación para los cuidadores/as de personas que presentan este tipo de dificultades. Esto con el fin de que comprendan las implicancias que puede tener en la comunicación y/o deglución el presentar una LCA tales como: traumatismo encéfalo craneano (TEC), tumor, ataque cerebrovascular (ACV), entre otros o una condición de tipo neurodegenerativa como es el caso de las demencias. En este manual, revisaremos la importancia del rol del cuidador y cómo afecta la vida de quienes cuidan a personas con estas condiciones de salud. Abordaremos conceptos clave como la afasia, trastornos motores del habla, trastornos cognitivos comunicativos y disfagia. Además, discutiremos estrategias para mantener la rutina y la convivencia social, así como los beneficios y políticas públicas disponibles para las personas con trastornos de la comunicación. También abordaremos la inclusión de estas personas en la sociedad y los cuidados paliativos. A lo largo de este manual, presentaremos consejos prácticos y recomendaciones basadas en la experiencia y la investigación para apoyar a los cuidadores en su labor. También destacaremos la importancia de la comunicación efectiva y cómo adaptarla para garantizar una comprensión óptima. Cuidar a alguien con una LCA que presenta trastornos de la comunicación y/o deglución es un desafío que requiere conocimiento y paciencia. Esperamos que este manual les brinde la información y la guía necesaria para enfrentar esta tarea con confianza y empatía. Su dedicación y cuidado son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas a las que cuidan. Sin embargo, es importante señalar que el trabajo de cuidados no recibe el reconocimiento ni la valoración que merece en nuestra sociedad. Este desequilibrio en el reconocimiento a menudo lleva a una subvaloración de la labor de quienes brindan cuidados, lo que a su vez puede generar estrés y agotamiento en los cuidadores entre otras problemáticas a nivel social y económico. Consideramos importante el ser conscientes de la importancia de este trabajo invisible y que seamos agentes en la promoción de un mayor reconocimiento y apoyo por parte del Estado para aquellos que cuidan a otros y que asegure el derecho a ser cuidado por parte de quienes lo requieren.
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