Abordaje psicoeducativo para cuidadores y/o familiares de personas adultas con trastornos de la comunicación y/o deglución

43 CAPÍTULO 10: ¿Qué son los Cuidados Paliativos? decisiones también se debe considerar al momento de entregar información, por lo que se informa en los tiempos y momentos que la persona desee saber más, priorizando la decisión de ser informado cuando se encuentre preparado. • Dignidad: es recibir atenciones que respeten las opiniones, creencias culturales, sociales y/o religiosas, sintiendo de esta forma que se respeta mi individualidad en el trato. • Beneficencia: son las acciones del equipo de salud que están orientadas a beneficiar la salud de la persona, que no necesariamente implica curar la enfermedad o prolongar la vida, sino que apunta a mejorar la calidad de la vida. • No maleficencia: son acciones para no aumentar el dolor o los síntomas de la persona. Por ejemplo, evitar recetar medicamentos con efectos secundarios, que debiliten aún más a la persona, y tratar de buscar otras opciones que no afecten su calidad de vida. 4) Planificación anticipada del cuidado: Los cuidados cambian tanto por el curso propio de la enfermedad como por las necesidades y voluntades que tiene la persona que padece la enfermedad. Por eso, es importante que el equipo tratante asegure espacios en los cuales se abran temáticas asociadas al tratamiento futuro que permitan a la persona y a sus cuidadores opinar sobre sus preferencias. Estas preferencias pueden ser desde la cantidad de sesiones mensuales, el tipo de modalidad (telemedicina y/o presencial) o las intervenciones quirúrgicas, como son la indicación de tubos de alimentación (ej. gastrostomía). Otro tipo de planificación anticipada está ligada a aspectos legales como poderes notariales o incluso el testamento. Estas decisiones se deben tomar de forma anticipada, ya que por el curso de algunas enfermedades se ven afectadas funciones cognitivas. A su vez, quien asume el rol de cuidador/a debe apoyar/respetar/hacer valer las decisiones anticipadas de la persona que padece la enfermedad. 5) Acompañamiento continuo: El proceso de acompañamiento continuo tiene su punto de máxima expresión cuando la persona que sufre la enfermedad se acerca a la muerte. Los cuidados van aumentando, ya que la dependencia esmayor yel cuidador/asientemiedodeabandonar a la persona enferma. Por ello, evita dejarlo/a solo/a. Es frecuente que la persona que cuida se concentre en brindar toda la energía en evitar las dolencias del enfermo, incluso a expensas del propio dolor. Imagen 10.3. Ejemplo del no abandono y acompañamiento continuo en el proceso de intervención a lo largo de la enfermedad. Para el equipo tratante el acompañamiento continuo se entiende como el proceso de dar atención a lo largo de la enfermedad incluso al momento de la muerte, otorgando apoyo o asesoría a quien cuida y aliviando el dolor en los últimosmomentos dequienpadece la enfermedad. También, otorgan la oportunidad de despedirse del ser querido en un contexto protegido y familiar.