Abordaje psicoeducativo para cuidadores y/o familiares de personas adultas con trastornos de la comunicación y/o deglución

41 CAPÍTULO 10: ¿Qué son los Cuidados Paliativos? sobre la enfermedad y el pronóstico, informar sólo de lo que la persona desea saber, utilizar lenguaje sencillo y apoyarse del lenguaje no verbal. Además, se debe dar seguridad de que se encuentra con personas que desean acompañarlo/a y que no será abandonado/a. 3. Trabajo en equipo: el objetivo del trabajo en equipo es brindar la mejor atención posible a la persona que está pasando por CCPP y apoyar a su familia. El equipo debe ser multiprofesional e idealmente especialista sobre a la enfermedad de base (demencia, cáncer, otros). Los profesionales deben velar por tener reuniones o estar en continuo monitoreo sobre la intervención que están realizando y el avance de los síntomas que se observan en la persona. Todo ello con la finalidad de priorizar un tratamiento preventivo. Conceptos relacionados a los CCPP 1) Duelo: El duelo ha sido definido como una respuesta psicológica hacia la muerte, la cual no solo se entiende como la muerte física, sino que también como la muerte social o de la identidad de la persona, que padece una enfermedad (Marwit y Meuser, 2002 , Meuser y Marwit, 2001). Como se ha mencionado en capítulos previos, el ser cuidador/a puede implicar costos emocionales, físicos, económicos y sociales (Adams, 2006). Cuando la persona a quien se cuida presenta una condición, que con el curso del tiempo va empeorando, aumentan los requerimientos de quien lo cuida. Por ejemplo, los tiempos de atención son más extensos, lo que puede afectar la salud del cuidador/a. La posible enfermedad del cuidador/a puede pasar desapercibido, porque está en segundo plano. Incluso, puede estar cursando en paralelo un proceso de duelo interno. Cada cuidador/a vivirá este proceso en forma y en tiempos distintos, lo que dependerá de diferentes factores. Algunos de ellos son: el vínculo que tiene con la persona a la que brinda cuidado, tipo de enfermedad, la etapa de la enfermedad, el género del cuidador o el tiempo que destina diariamente al cuidado de la persona (Warchol-Biedermann et al., 2014). A su vez, es necesario entender que la persona que padece la enfermedad también está viviendo distintas etapas de este duelo y está tratando de adaptarse a esta nueva “normalidad”. Este fenómeno se conoce como “navegando aguas desconocidas”. Existen diferentes etapas en el duelo. Al respecto, es importante mencionar que no todos están en la misma etapa en un momento determinado y no todos experimentan todas las etapas. Etapas del duelo (Kübler-Ross., 1973): • Negación: se puede entender como no aceptar lo que está ocurriendo o tener la esperanza de que lo que se está informando está equivocado. Es una forma de esperanza que permite sobrellevar la mala noticia que se ha entregado y aliviar de forma momentánea el dolor. La persona que experimenta una profunda negación hace que parezca “fría” o “insensible”, sin embargo, es una forma de protección ante situaciones complejas. • Ira: es la rabia que se siente al ir comprendiendo que estamos enfrentados a un suceso que nos afecta profundamente a nivel emocional. La rabia puede ser hacia alguna persona, institución (comoel centroquebrindaatención) o incluso hacia sí mismo (por no haber hecho algo de otra forma, por ejemplo, no haber dado más tiempo a algún ser querido). • Negociación: es la forma en la cual se enfrenta la