Abordaje psicoeducativo para cuidadores y/o familiares de personas adultas con trastornos de la comunicación y/o deglución

Objetivos del capítulo • Conocer en qué consisten los cuidados paliativos • Conocer los procedimientos para abordar los cuidados paliativos • Informar sobre diversos conceptos relacionados a los cuidados paliativos • Conocer el acceso a cuidados paliativos en Chile ¿En qué consisten los cuidados paliativos? Se entiende por Cuidados Paliativos (CCPP) la atención que se brinda para disminuir síntomas como son: dolores físicos, psicológicos, espirituales y sociales de personas que padecen una enfermedad que no responde ante tratamientos con enfoque curativo (EAPC, 1998). Es decir, enfermedades como el cáncer, las demencias, la esclerosis múltiple, la esclerosis lateral amiotrófica, entre otras. Los principios por lo que se rigen los CCPP comprenden el concepto de vida y muerte como algo natural, el apoyo como una forma de mejorar la calidad de vida (no solo a quien padece la enfermedad, sino que también a su familia) y la discusión de la planificación anticipada para situaciones difíciles que se deben enfrentar, entre otras (Haun et al., 2016). Una mirada de los CCPP permite generar un abordaje mucho más integral y amplio, alineando de esta forma al equipo tratante hacia un plan en conjunto, donde se prioricen las decisiones informadas y respetadas de la persona a la que se presta atención. ¿Cuáles son los pilares en que se basa el abordaje integral en los CCPP? 1. Control de síntomas: en la anamnesis se identifican los síntomas reportados por la persona. Es importante otorgar tiempo para que exprese sus reales molestias. En base a esta información se educa sobre las molestias que se pueden aliviar (dolor por lesiones por presión, problemas de tránsito intestinal, entre otros) y los síntomas con los que deberá aprender a vivir. Algunos de ellos son: la baja de peso, anorexia, astenia, entre otros. Es posible que se produzcan fallas en el tratamiento de los síntomas, las que podrían deberse a: falta de continuidad en el tratamiento, ausencia de apoyo de su red más próxima, falta de coordinación del equipo de salud para derivar a otro profesional a tiempo, entre otros. 2. Apoyo emocional y de comunicación: debe existirunacomunicaciónfluidadesdeel iniciode la intervención, donde todos los profesionales puedan educar desde su experticia. También, se deben priorizar las habilidades comunicativas como son la escucha activa, el ser honestos CAPÍTULO 10: ¿Qué son los Cuidados Paliativos? Autora: Paulina Matus R